Olá
pessoal. Como podemos ver, temos quase 15.000 acessos ao blog, em
21/03/17. É gratificante também ver que os acessos estão vindo de vários
países. Obrigado a todos que acessaram e que compartilharam
informações. Procurarei sempre manter o mesmo atualizado, dentro da
medida do possível. Não deixem de colocar comentários, com sugestões,
criticas, elogios, etc...
terça-feira, 21 de fevereiro de 2017
sexta-feira, 17 de fevereiro de 2017
LINKS INTERESSANTES SOBRE FIBROSE E HIPERTENSÃO PULMONAR
HIPERTENSÃO PULMONAR: SINTOMAS, TRATAMENTOS E CAUSAS
http://www.minhavida.com.br/saude/temas/hipertensao-pulmonar
CUIDADOS RESPIRATÓRIOS COM VIAGEM AÉREA
http://www.drmaurogomes.com.br/tire-duvidas/1-cuidados-respiratorios-com-viagem-aerea-6/#.WKV85n9Z7ds
ASSOCIAÇÃO GAUCHA DEHIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR
https://aghap.wordpress.com/depoimentos/
FIBROSE PULMONAR IDIOPÁTICA
https://drauziovarella.com.br/noticias/medicamento-para-fibriose-pulmonar-idiopatica-chega-ao-brasil/
http://www.sbasp.org.br/imagens/jornal/POCKETBOOK%20FPI.pdfLEIA TAMBÉM:
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- CONCENTRADORES DE OXIGÊNIO
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- DIA 12/10/2016 E MINHA ROTINA DE EXERCICIOS E FISIOTERAPIA
- RESUMO DA SEMANA - 13/10 A 20/10/2016
- RESUMO DO PERIODO - 21/10 A 31/10/2016
- RESUMO DO PERÍODO - 01/11/2016 a 14/11/2016
- RESUMO DO PERÍODO - 15/11/2016 a 25/11/2016
- RESUMO DO PERIODO - 26/11/2016 A 15/12/2016
- RESUMO DO PERIODO - 16/12/2016 A 01/01/2017
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- RESUMO DO PERIODO - 20/01/2017 A 02/02/2017
- RESUMO DO PERIODO 03/02/2017 a 10/02/2017
- RELATOS DE PACIENTES COM FIBROSE PULMONAR
- RELATOS DE PACIENTES COM HIPERTENSÃO PULMONAR
- RELATOS DE PACIENTES QUE FIZERAM TRANSPLANTE PULMONAR
- CUIDADOS USUAIS PARA RECEPTORES DE TRANSPLANTE PULMONAR PÓS OPERATÓRIO
- EFEITOS COLATERAIS DOS CORTICÓIDES - RELATO
- DICAS GERAIS PARA QUEM TEM FIBROSE OU HIPERTENSÃO PULMONAR
- LINKS INTERESSANTES SOBRE FIBROSE E HIPERTENSÃO PULMONAR
- ONDE ESTÁ DEUS EM MINHA DOENÇA?
DICAS GERAIS PARA QUEM TEM FIBROSE OU HIPERTENSÃO PULMONAR
Olá pessoal.
Segue abaixo algumas dicas que aprendi no meu convívio com minha Fibrose e Hipertensão Pulmonar e também com muitos companheiros de luta, pelo WhatsApp e Facebook. Penso que elas podem ser muito úteis.
Se você deseja adicionar alguma dica na lista, basta enviar através de um comentário.
HIPERTENSÃO PULMONAR
HIPERTENSÃO PULMONAR
- Se possível procure sempre fazer os acompanhamentos em um centro de referência em HAP.
- Procure sempre que possível, a opinião de um segundo médico, pois muitos sabem muito pouco sobre HAP ou Fibrose.
- Procure iniciar a fisioterapia o mais breve possível, para evitar perder massa muscular, causada pela redução das atividades e por outros fatores ligados a doença.
- Muitas pessoas com quem conversei, relatam que é comum para quem tem HAP, amanhecer bem em um dia e no outro estar sentindo-se fraco e abatido. Eu mesmo já senti isso várias vezes. Então se um dia não estiver bem, procure tentar relaxar e ter uma boa noite de sono.
- Com o exame de ecocardiograma, é possível medir o valor da HAP, porém o exame de cateterismo cardíaco direito é necessário para o diagnóstico definitivo.
FIBROSE PULMONAR
- Procure preferencialmente um pneumologista especialista em fibrose.
- Procure sempre que possível, a opinião de um segundo médico, de preferência especialista em doenças intersticiais, pois muitos sabem muito pouco sobre Fibrose.
- Procure iniciar a fisioterapia o mais breve possível, para evitar perder massa muscular, causada pela redução das atividades e por outros fatores ligados a doença.
- Caso o comprometimento pulmonar seja considerável, recomenda-se considerar a entrada em lista de transplante. Não é bom adiar muito, pois a fibrose geralmente é progressiva e a fila de transplante pode demorar mais de anos.
- É recomendável fazer biópsia, para garantir que é fibrose pulmonar idiopática e não outro tipo de fibrose, como por exemplo as causadas por silicose, fungos, doenças reumáticas, etc, onde o tratamento tende a ser um pouco diferente. Existem vários exames de sangue que mostram se a pessoa possui doença alguma reumática/autoimune.
- Recomenda-se também fazer exames de endoscopia para garantir que não tem refluxo, o qual piora o quadro da fibrose.
- Caso o quadro seja mesmo de fibrose pulmonar idiopática, vale a pena entrar com processo o quanto antes, para receber do estado o medicamento Ofev (O mais recente/eficiente, para reduzir a progressão da doença).
- Não é raro pessoas com fibrose pulmonar, desenvolverem Hipertensão Pulmonar (HAP). recomenda-se fazer exame de ecografia, para verificar o valor PSAP (pressão sistólica da artéria pulmonar). A HAP é tão perversa quanto a fibrose. Eu tenho HAP devido a fibrose.
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- ONDE ESTÁ DEUS EM MINHA DOENÇA?
quarta-feira, 15 de fevereiro de 2017
ONDE ESTÁ DEUS EM MINHA DOENÇA ?
ONDE ESTÁ DEUS EM MINHA DOENÇA
Por quê?
Essa é a pergunta que muitas vezes nos inquieta quando presenciamos tragédias, dores e mazelas. Entender onde está Deus em meio ao sofrimento não é tarefa fácil. Quando a tristeza é extrema e as doenças e a morte vitimam o ser humano, a busca pela compreensão de como um Deus bom pode permitir tais experiências chegam à mente e ao coração, que urge por uma explicação contundente. É justamente nessa hora que a verdade expressa em amor tem seu efeito curativo, capaz de trazer um novo alento para a caminhada.
- See more at: http://www.mundocristao.com.br/conteudo/667#sthash.kkAZy4Ba.dpuf
Essa é a pergunta que muitas vezes nos inquieta quando presenciamos tragédias, dores e mazelas. Entender onde está Deus em meio ao sofrimento não é tarefa fácil. Quando a tristeza é extrema e as doenças e a morte vitimam o ser humano, a busca pela compreensão de como um Deus bom pode permitir tais experiências chegam à mente e ao coração, que urge por uma explicação contundente. É justamente nessa hora que a verdade expressa em amor tem seu efeito curativo, capaz de trazer um novo alento para a caminhada.
- See more at: http://www.mundocristao.com.br/conteudo/667#sthash.kkAZy4Ba.dpuf
Então pessoal. Essa pergunta costuma inquietar a muitos, pois a análise geralmente é feita na seguinte perspectiva. Se Deus é tão bom e amoroso, porque ele permite que sejamos atingidos por doenças ou outros momentos de sofrimento em nossas vidas?
Entender onde está Deus em meio ao sofrimento não é tarefa fácil. Quando a tristeza é extrema e as doenças e a morte afligem o ser humano, a busca pela compreensão de como um Deus bom pode permitir tais experiências chegam à mente e ao coração, que pedem por uma explicação.
Confesso que já pedi muitas vezes a Deus, em suplica, pela cura de alguma infecção, por um bom resultado em alguma exame, por um dia com mais fôlego, para acabar com minha tosse, para melhorar minha disposição, para que o efeito colateral de algum medicamento desaparecesse, etc. O natural é que geralmente gostaríamos que nossas súplicas fossem atendidas no mesmo dia, mas as coisas nem sempre funcionam assim, pois Deus não é como um gênio da lâmpada, que existe apenas para fazermos pedidos. O que ele quer é que tenhamos um relacionamento bem próximo com ele, para que sua graça nos alcance, de acordo com a vontade dele.
Geralmente, nossa crença em que teremos nossos pedidos atendidos, baseia-se em alguns trechos bíblicos, como por exemplo:
Geralmente, nossa crença em que teremos nossos pedidos atendidos, baseia-se em alguns trechos bíblicos, como por exemplo:
João 14
13 E assim, seja o que for que vós pedirdes em meu Nome, isso Eu farei, a fim de que o Pai seja glorificado no Filho. 14 Se vós pedirdes algo em meu Nome, Eu o farei.
Mateus 7:7
Pedi, e vos será concedido; buscai, e encontrareis; batei, e a porta será aberta para vós.
1 João 5:14
E esta é a segurança que temos para com Ele: que, se lhe fizermos qualquer pedido, de acordo com a vontade de Deus, temos a certeza de que Ele nos dá atenção.
Se Deus fizesse o que gostaria, se curasse todas as doenças e impedisse todas
as armas de dispararem e todos os acidentes de acontecerem, se fizesse o
possível para tornar a vida mais suave para nós, jamais entenderíamos o
quanto o pecado é cruel, impiedoso e mortífero e provavelmente não nos preocuparíamos em estar mais chegados a ele, não o adoraríamos e não reconheceríamos que necessitamos dele.
Deus ainda não me deu a cura, mas sinto as bênçãos dele a cada dia, pois ele cuida de minha família, me provê o alimento, me abençoa em questões financeiras, me deu uma esposa amorosa e que me ajuda, me abençoa nos problemas do dia a dia, me dá mais um dia de vida a cada manhã, além de tantas outras bênçãos. Em resumo...ele me dá tudo que preciso para poder combater o meu problema atual, até que a solução venha, seja na forma de cura ou de um transplante de pulmão.
“...Sentir pena de si mesmo não ajuda em nada, até porque se existe um tratamento para o que temos, isso é motivo de agradecer. Devemos entender que a vida é um desafio e que cada pessoa tem problemas. Procuro ver o meu problema como um desafio a ser enfrentado. Muitas pessoas que estão doentes gostariam ao menos de uma medicação que lhes desse a esperança de viver.“
“É enfrentando as dificuldades que você fica forte.
É superando seus limites que você cresce.
É resolvendo problemas que você desenvolve a maturidade.“
Como Deus responde nossa Oração?
https://www.youtube.com/watch?v=LdVDUYZjOpo
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terça-feira, 14 de fevereiro de 2017
EFEITOS COLATERAIS DOS CORTICÓIDES - RELATO
Olá pessoal. Eu tomo corticóide desde que descobri a Fibrose Pulmonar, ou seja, a cerca de 7 anos. Já tomei nas doses de 60, 40 e 20 mg. No momento estou usando 40 mg de prednisolona, mas a minha pneumo pretende retirar o mesmo, visto que meu tratamento agora será baseado no imunossupressor Micofenolato de Mofetila.
Dou graças a Deus pelo fato de não ter aparecido em mim muitos dos efeitos colaterais listados na bula dos medicamentos a base de corticóides.
É uma lista muito grande que faz a gente ter medo de usar. Efeitos como: Aumento da pressão arterial; Osteoporose; insuficiência da glândula adrenal; Catarata; Úlcera; Distúrbios de humor; Hiperglicemia; Maior risco de infecções; Insônia; Acne; Síndrome de Cushing (condição que altera a redistribuição de gordura no rosto); Fraqueza muscular, entre outros tantos...
Felizmente, o que senti de efeito colateral perceptível, foi apenas a retenção de liquido. Meu rosto ficou mais redondo, com cara de lua cheia. Como perdi bastante peso ultimamente, esse efeito colateral quase não aparece. Mais recentemente, estou pré diabético, a principio também devido ao corticóide. Sei que ele também provoca fraqueza muscular e causa insônia, sintomas esses que tenho no momento, porém, não posso garantir que é devido ao corticóide, pois utilizo vários outros medicamentos.
Um relato bem legal de alguém que sentiu os efeitos do corticóide, pode ser visto em:
Um relato bem legal de alguém que sentiu os efeitos do corticóide, pode ser visto em:
No link abaixo, temos algumas dicas de como lidar com os efeitos do corticóide
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segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017
RESUMO DO PERIODO 03/02/2017 a 10/02/2017
Dia
03/02, Acordei por volta das 06:00. A dificuldade foi igual a de outros dias.
Senti que as pernas estavam um pouco mais cansadas, imagino que devido a
ter caminhado na esteira, no dia anterior. Após descer, fiz lanche com apetite mediano. Por volta das 10:00, saímos para ir na
consulta com a pneumologista. Um pouco antes, tomei o Rivotril, para não
me dar ansiedade/falta de ar, enquanto ia para a consulta. Na consulta, a Dra. não
gostou dos valores de leucócitos e VHS que estavam altos. Dessa forma
ela receava que a infecção poderia retornar. A suspeita era relativa ao fungo "Pneumocystis carinii", que causa pneumocistose (pneumonia). Ela receitou-me Bactrim de 6
em 6 horas (1,5 comprimidos), todos os dias, por 14 dias e manteve o
corticóide em 40 mg. Terei que fazer novos exames de sangue e retorno a
consulta, na semana que vem. Após a consulta, retornei para o
estacionamento andando e cansei bastante. Tive que parar no meio do
caminho, o qual era de 600 m aproximadamente, pois minha oxigenação havia caído bastante.
Após retornar para casa, almocei com apetite mediano.
Por volta das 20:00, fiz 15 minutos de esteira, utilizando uma velocidade maior que a usada no dia anterior, porém usando 4 litros de O2.
Subi para dormir, por volta de 22:30. No geral foi um dia mediano.
Após retornar para casa, almocei com apetite mediano.
Por volta das 20:00, fiz 15 minutos de esteira, utilizando uma velocidade maior que a usada no dia anterior, porém usando 4 litros de O2.
Subi para dormir, por volta de 22:30. No geral foi um dia mediano.
Dia 04/02, ao acordar a dificuldade foi igual a de outros dias. Senti que as pernas estavam um pouco mais cansadas, imagino que ainda devido ao uso da esteira. Após descer, comi com bom apetite. Fiz inalação por volta de 10:00. Antes da inalação havia começado uma respiração curta, típica da ansiedade. Tentei ao máximo não tomar Rivotril. Por volta as 12:00, fui lavar a louça e ajudar minha esposa a fazer o almoço. Almocei com apetite mediano. Após o almoço, já me sentia um pouco melhor da ansiedade, mas a respiração curta ainda não havia sumido totalmente. Após o almoço, tomei o Bactrim novamente, porém com duas horas de atraso, pois queria tomar após a refeição, que ocorreu as 13:30.
Por volta das 15:30, respiração ainda ofegante. Saturação 94, utilizando 3 litros de O2.
Após esse horário a ansiedade aumentou muito, comprometendo meu apetite e até mesmo o banho antes de dormir. Sendo assim, próximo as 19:00 tomei o Rivotril. Após cerca de 20 minutos, senti que já estava bem menos ansioso.
Não fiz fisioterapia e nem utilizei a esteira nesse dia, pois quero descansar para o dia seguinte, visto que pretendia ir na igreja e na casa de meu irmão, comemorar meu aniversário e o de minha cunhada.
No geral foi um dia não muito bom. Acho que deveria ter tomado o Rivotril bem antes.
Dia
05/02, a dificuldade foi igual a de outros dias.
Após descer, comi com bom apetite. As
09:00, tomei 1,5 comprimido de Bactrim, conforme receitado (de 6 em 6
horas), Tomei com atraso de 3 horas. O comprido desse medicamento é grande e não muito fácil de engolir. Fiz inalação
por volta de 09:00, e logo fui me aprontar para ir para a igreja. Tomei
o Rivotril para diminuir a ansiedade que já tinha aparecido. Por volta
das 10:00, já com o cilindro e o concentrador (não portátil), dentro do
carro, fomos para a igreja. O concentrador de O2 foi levado apenas para ser
usado quando eu chegasse na casa de meu irmão, pois necessitava de
energia elétrica. Como eu uso de 3 a 4 litros de O2, ainda não posso
usar um portátil, visto que a maioria fornece apenas 2 litros, no modo
de fluxo continuo. Ocorreu
tudo bem na ida ao prédio da igreja. fomos almoçar na casa do meu irmão
Antônio, em comemoração
ao meu aniversário e ao de minha cunhada. Almocei com apetite bom e a tarde
fiquei bem, com poucos momentos de saturação baixa. Sem ansiedade visto
que tinha bastante coisas para me distrair. Retornamos para casa, por
volta de 18:00. Fiz um lanche por volta de 19:30 e inalação na
sequencia. Fiquei usando o computador até por volta de 22:50, quando
então subi para o quarto para dormir.
Não
fiz fisio e nem esteira nesse dia, pois o passeio já havia me cansado o suficiente.
No geral foi um dia muito bom.
Dia
06/02, Fui dormir por volta das 02:30, pois estava totalmente
sem sono e fiquei assistindo a um filme. Sei que em alguns momentos eu
dormi, mas não me pareceu um sono profundo. Tomei o antibiótico as
01:30.
Acordei por volta das 05:30 e fiquei tentando tirar pequenos cochilos
até próximo a 07:30, porém ainda continuava sem sono. Dormi
usando 3,5 litros de O2. Sem tosse antes de levantar, saiu bem menos
secreção amarela nesse dia. Assim como em outros dias, fiquei com
preguiça de levantar, mas ao mesmo tempo não queria ficar na cama, pois a
sensação de que tinha coisas para fazer causava até mesmo uma certa
ansiedade (lavar o rosto, me arrumar, descer para a sala, tomar café,
tomar medicamentos, me preparar para a fisioterapia, etc). Quando
levantei, notei que minhas pernas estavam mais cansadas que o normal,
possivelmente por ter ficado bastante tempo em pé no dia anterior, durante o
almoço na casa de meu irmão. Notei que a saturação estava pior que nos
outros dias,
pois em até o momento de descer para a sala, não havia chegado em 90%.
Após descer comi com apetite mediano. Após o café, fui tomar Rivotril, pois a ansiedade já estava dando as caras. Após 20 minutos, senti uma melhora, porém menos do que eu esperava.
Fiz fisioterapia mais reduzida nesse dia (abertura de braços, levantamento de pernas e Panturrilha), visto que a oxigenação não estava boa. A coceira na garganta também atrapalhou bastante a fisio.
Almocei com apetite mediano. Após o almoço fui para o computador. e passei boa parte da tarde usando ele. Senti a respiração curta voltar, logo após o almoço. como fiquei sentado, não me afetou muito. diminui o oxigênio, pois sinto que ele provoca tosse e talvez até mesmo o sentimento de ansiedade.
Jantei por volte de 21:00, com bom apetite e logo tomei a nova dose de antibiótico.
Subi para o quarto, para dormir, por volta de 22:00.
Após descer comi com apetite mediano. Após o café, fui tomar Rivotril, pois a ansiedade já estava dando as caras. Após 20 minutos, senti uma melhora, porém menos do que eu esperava.
Fiz fisioterapia mais reduzida nesse dia (abertura de braços, levantamento de pernas e Panturrilha), visto que a oxigenação não estava boa. A coceira na garganta também atrapalhou bastante a fisio.
Almocei com apetite mediano. Após o almoço fui para o computador. e passei boa parte da tarde usando ele. Senti a respiração curta voltar, logo após o almoço. como fiquei sentado, não me afetou muito. diminui o oxigênio, pois sinto que ele provoca tosse e talvez até mesmo o sentimento de ansiedade.
Jantei por volte de 21:00, com bom apetite e logo tomei a nova dose de antibiótico.
Subi para o quarto, para dormir, por volta de 22:00.
Não
fiz esteira hoje, pois ainda estou cansado de ontem
No geral foi um dia regular, pois tive que tomar Rivotril e senti respiração curta a tarde.
Dia 07/02, Fui dormir por volta das 11:00. E acordei por volta das 03:00, para tomar o Bactrim e tomar Rivotril. Acordei novamente por volta das 06:00 e na tentativa de tirar cochilos, não consegui devido a falta de sono. Sem tosse antes de levantar, me sentia bem, porém com aquela apreensão em como seria o dia, se terei disposição ou me sentirei cansado, se terei ansiedade, tosse seca, sonolência, etc...
Poucos antes de levantar, saiu da traqueia a secreção costumeira de cor verde clara.
Lavei o rosto com a disposição de sempre, usando 4 litros de O2. Saturação dificilmente chegou a 90 %. Desci para a sala por volta de 08:30 e fui tomar café.
Fiz fisioterapia com melhor disposição do que no dia anterior. Pouca tosse para atrapalhar. Além dos exercícios normais, fiz a subida de escada.
Após a fisio, fiz inalação com Atrovent e fiquei usando o computador.
A Lilian foi devolver o CPAP para a empresa de onde havíamos alugado e também foi levar as crianças para lanchar.
Almocei com apetite mediano, por volta de 15:00. Tomei o Bactrim as 16:00 (com 1 hora de atraso) e retornei ao computador.
Por volta de 18:00, fui fazer meu estudo bíblico. As 19:00 fui jantar e assistir. Retornei ao computador as 22:00, tomei o Bactrim as 22:20.
Fui fazer a caminhada na esteira hoje, porém não encontrei a extensão de tomada para ligar ela. Na verdade não estava com muito ânimo para fazer esteira mesmo...
Passei a tarde bem. com pouca tosse/respiração curta. Com a graça de Deus, não precisei tomar o Rivotril. Sinto que a fisioterapia está mexendo com os músculos.
Dia 07/02, Fui dormir por volta das 11:00. E acordei por volta das 03:00, para tomar o Bactrim e tomar Rivotril. Acordei novamente por volta das 06:00 e na tentativa de tirar cochilos, não consegui devido a falta de sono. Sem tosse antes de levantar, me sentia bem, porém com aquela apreensão em como seria o dia, se terei disposição ou me sentirei cansado, se terei ansiedade, tosse seca, sonolência, etc...
Poucos antes de levantar, saiu da traqueia a secreção costumeira de cor verde clara.
Lavei o rosto com a disposição de sempre, usando 4 litros de O2. Saturação dificilmente chegou a 90 %. Desci para a sala por volta de 08:30 e fui tomar café.
Fiz fisioterapia com melhor disposição do que no dia anterior. Pouca tosse para atrapalhar. Além dos exercícios normais, fiz a subida de escada.
Após a fisio, fiz inalação com Atrovent e fiquei usando o computador.
A Lilian foi devolver o CPAP para a empresa de onde havíamos alugado e também foi levar as crianças para lanchar.
Almocei com apetite mediano, por volta de 15:00. Tomei o Bactrim as 16:00 (com 1 hora de atraso) e retornei ao computador.
Por volta de 18:00, fui fazer meu estudo bíblico. As 19:00 fui jantar e assistir. Retornei ao computador as 22:00, tomei o Bactrim as 22:20.
Fui fazer a caminhada na esteira hoje, porém não encontrei a extensão de tomada para ligar ela. Na verdade não estava com muito ânimo para fazer esteira mesmo...
Passei a tarde bem. com pouca tosse/respiração curta. Com a graça de Deus, não precisei tomar o Rivotril. Sinto que a fisioterapia está mexendo com os músculos.
No geral foi um dia bom, pois não tive que tomar Rivotril e não tive muitos problemas com relação a respiração. O apetite não foi dos melhores, mas foi o suficiente para eu comer.
Penso que somente subirei para o banho, após as 23:00, pois até agora 22:33, minha esposa não chegou ainda da festa infantil de uma das amiguinhas de meu filho.
O restante do dia foi como os demais, tendo de diferente apenas o fato de que a fisioterapia foi realizada no período da tarde devido a coleta de sangue.
Almocei com bom apetite. Ajeitei algumas coisas na cozinha e voltei para o computador para descansar.
As 15:00, iniciei fisioterapia usando 3,25 l de O2. Consegui fazer bem os exercícios, com peso nas pernas e exercícios com pesos nos braços. Fiz subida de escadas, sem peso.
A saturação ficou na maior parte do tempo próximo dos 90 %.
Após a fisio fui para o computador e ajustei o concentrador para 2,5 litros. As 17:11, saturação em 94 %.
Tomei Bactrim as 17:15, com uma hora de atraso da última dose.
A 19:00, iniciei inalação somente com soro. Na sequencia, fiz 20 minutos de esteira, na velocidade de 1.6 km/h. Preciso treinar, para fazer no mínimo 6 minutos a 5 km/h, pois antes do transplante, tem um teste, chamado "teste de 6 minutos" onde a distância percorrida tem que ser de 500 m em 6 minutos.
Jantei com bom apetite. Subi para o quarto para dormir, por volta de 22:50.
No
geral foi um dia muito bom, pois não precisei tomar Rivotril, tive
pouca tosse e coceira na garganta. Sem respiração curta o dia todo e
estava com a disposição melhor. Fiz 20 minutos de esteira, sem me cansar
muito.
No geral foi um dia Bom, apesar de ter que tomar o Rivotril. Fiz a fisio completa, após Rivotril não tive respiração curta/ansiedade, lavei louça duas vezes. Recebemos as visitas do Murilo e família, passei o dia usando 3 e 3,5 litros. O único porém é que sinto que tive uma noite mal dormida.
LEIA TAMBÉM:
Penso que somente subirei para o banho, após as 23:00, pois até agora 22:33, minha esposa não chegou ainda da festa infantil de uma das amiguinhas de meu filho.
Dia
08/02, Fui dormir por volta das 00:00. Tomei Rivotril antes. Acordei por volta das
05:00, e praticamente não consegui dormir mais. Levantei por volta
das 07:30 e na tentativa de tirar cochilos, não consegui devido a falta
de sono. Dormi
usando 3 litros de O2. Sem
tosse antes de levantar, me sentia bem, porém com aquela apreensão em
como seria o dia...
Lavei
o rosto com a disposição de sempre, usando 4 litros de O2. Saturação
dificilmente chegou a 90 %.
Fiz
fisioterapia com pouca disposição, devido a coceira na garganta que que
não havia aparecido antes da fisio. Não, fiz a subida de escada.
Após a fisio, fiquei usando o computador, por um tempo. Depois fui ajudar a fazer o almoço e lavar a louça.
Voltei para o computador para descansar e almocei por volta de 13:00.
Saturação as 16:50 de 97 %, usando 4 litros. Após ver esse valor, baixei para 3,25 litros.
Por volta de 19:00, fiz 20 minutos de esteira, ajustando a velocidade para 1,6 km/h
Lanchei por volta de 19:30, com bom apetite (pão francês + bacon + café).
Subi para o quarto, para dormir, por volta de 22:40.
No
geral foi um dia Bom , pois apesar de ter que tomar Rivotril, não senti
muita respiração curta a tarde e estava com a disposição melhor. A
fisioterapia foi reduzida, mas a tarde fiz mais tempo de esteira.
No dia
09/02, fui dormir por volta das 00:00. Tomei Rivotril antes e
depois Xarelto (anticoagulante). Com relação ao anticoagulante, já devo ter mencionado que uso ele desde a penúltima vez em que estive internado, visto que em um exame de imagem apareceu alguns trombos pequenos em pequenas artérias do pulmão. O anticoagulante é para tentar dissolver os trombos e evitar novos. Continuando com o relato, nesse dia eu acordei por volta das
03:30 para tomar Bactrim, dormi novamente e acordei depois as
06:00, e praticamente não consegui dormir mais. Consegui porém tirar
alguns cochilos sem ansiedade até as 07:00. Levantei por volta
das 07:40 e tomei o Pantoprazol. Dormi
usando 3 litros de O2. Sem
tosse antes de levantar, me sentia bem, porém com aquela apreensão em
como seria o dia.O restante do dia foi como os demais, tendo de diferente apenas o fato de que a fisioterapia foi realizada no período da tarde devido a coleta de sangue.
Almocei com bom apetite. Ajeitei algumas coisas na cozinha e voltei para o computador para descansar.
As 15:00, iniciei fisioterapia usando 3,25 l de O2. Consegui fazer bem os exercícios, com peso nas pernas e exercícios com pesos nos braços. Fiz subida de escadas, sem peso.
A saturação ficou na maior parte do tempo próximo dos 90 %.
Após a fisio fui para o computador e ajustei o concentrador para 2,5 litros. As 17:11, saturação em 94 %.
Tomei Bactrim as 17:15, com uma hora de atraso da última dose.
A 19:00, iniciei inalação somente com soro. Na sequencia, fiz 20 minutos de esteira, na velocidade de 1.6 km/h. Preciso treinar, para fazer no mínimo 6 minutos a 5 km/h, pois antes do transplante, tem um teste, chamado "teste de 6 minutos" onde a distância percorrida tem que ser de 500 m em 6 minutos.
Jantei com bom apetite. Subi para o quarto para dormir, por volta de 22:50.
Dia 10/02
Dormi 00:00 e Acordei 02:30 e dormi de novo. Acordei 04:30 e não dormi mais, pois muitos pensamentos vinham a mente e não conseguia relaxar.
As 06:20, tomei o Bactrim. Estava com a sensação de querer dormir mais e com preguiça de levantar. Dormi usando 2,5 litros
Pouca secreção amarela, expelida antes de levantar. Levantei as 07:10, ajustei concentrador para 3 litros de O2 e tomei Pantoprazol. Respiração curta, já na hora de lavar o rosto. Lavei o rosto com a disposição de sempre.
Desci
para a sala, por volta de 07:50. Ajustei concentrador para 3,5 litros e
fui tomar café . Comi quase sem apetite.
Lilian foi no Hospital Pequeno Príncipe, levar Henrique na consulta com a otorrino.
As 09:55, iniciei inalação com Atrovent, pois ainda estava com respiração curta e um pouquinho de coceira na garganta.
Terminei a inalação as 10:20. Parece que ajudou um bom tanto.
Como Não melhorou 100 % e eu irei na consulta com a pneumologista, resolvi tomar o Rivotril as 10:33. O Rivotril trouxe grande melhora.
Na consulta, a Dra. viu que o valor nos leucócitos diminuíram, porém achou que ainda estavam altos. Manteve as medicações sem alteração e pediu novos exames para serem realizados na quinta-feira próxima. Pediu também uma tomografia, para ser realizada na semana seguinte.
Ao retornar para casa, almocei com apetite mediano (bife a role, arroz e macarrão alho e óleo), por volta de 14:00. Na sequencia, tomei o antibiótico Bactrim, com duas horas de atraso.
Após o almoço logo chegou a fisioterapeuta. Estava me sentindo um tanto cansado, possivelmente por ter dormido pouco, mas até que fiz bem os exercícios, com pouca queda na saturação, usando 3,5 litros.
Nesse dia, recebemos a visita dos amigos. As 22:20 subi para o quarto, para dormir.Na consulta, a Dra. viu que o valor nos leucócitos diminuíram, porém achou que ainda estavam altos. Manteve as medicações sem alteração e pediu novos exames para serem realizados na quinta-feira próxima. Pediu também uma tomografia, para ser realizada na semana seguinte.
Ao retornar para casa, almocei com apetite mediano (bife a role, arroz e macarrão alho e óleo), por volta de 14:00. Na sequencia, tomei o antibiótico Bactrim, com duas horas de atraso.
Após o almoço logo chegou a fisioterapeuta. Estava me sentindo um tanto cansado, possivelmente por ter dormido pouco, mas até que fiz bem os exercícios, com pouca queda na saturação, usando 3,5 litros.
No geral foi um dia Bom, apesar de ter que tomar o Rivotril. Fiz a fisio completa, após Rivotril não tive respiração curta/ansiedade, lavei louça duas vezes. Recebemos as visitas do Murilo e família, passei o dia usando 3 e 3,5 litros. O único porém é que sinto que tive uma noite mal dormida.
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- RESUMO DO PERIODO - 21/10 A 31/10/2016
- RESUMO DO PERÍODO - 01/11/2016 a 14/11/2016
- RESUMO DO PERÍODO - 15/11/2016 a 25/11/2016
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- RESUMO DO PERIODO - 20/01/2017 A 02/02/2017
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terça-feira, 7 de fevereiro de 2017
RESUMO DO PERIODO - 20/01/2017 A 02/02/2017
Durante o período de 20/01/2016 a 02/02/2017 aconteceram os seguintes momentos relevantes:
No dia 20/01, faziam 4 dias que estava internado devido a uma pneumonia. Meu internamento havia sido no dia 17/01, logo após uma consulta com a pneumo, a qual tomou essa decisão devido a febre que notou em mim, devido a resultados de exames e devido a secreção amarela (mostrei foto da secreção a ela).
Nesse 4º dia, eu já havia melhorado um pouco da infecção, de acordo com o que era mostrado nos exames de sangue. As refeições no hospital não eram muito apetitosas. O feijão muitas vezes vinha apenas o caldo. Sopa sempre vinha sempre com pouco sal e era sempre de legumes...uns 3 tipos. O arroz no inicio era integral, depois pedi para mudarem para arroz branco. Junto vinha salada de legumes, uns dois ou 3 tipos e uma gelatina diet. Quase sempre era assim, mas eu até que comia quase tudo. No entanto, emagreci cerca de 2,5 quilos enquanto estive internado. A noite eu conseguia dormir um tanto, mas somente após a meia noite e as vezes mais tarde, pois sempre tinha medicamentos/inalação para fazer. Foi trocado o acesso no meu braço umas 4 vezes. Recebi algumas visitas enquanto estive internado. A Lilian (minha esposa) não pode ficar comigo a noite e em alguns dias, pois precisava cuidar das crianças, apesar da irmã dela ter vindo para ajudar.
Após resultados de exames de sangue favoráveis, a doutora resolveu me dar alta e pediu que eu fizesse novos exames de sangue no dia 01/02 e retorno em consulta para o dia 03/02.
Após sair em alta, na quarta-feira (25/02), me sentia mais fraco, porém feliz por estar indo para casa. Na noite desse dia, dormi na sala, para não precisar subir a escada. No dia seguinte comecei a fazer fisioterapia de leve e notei que tinha perdido capacidade física e pulmonar, pois não conseguia usar o respiron como antes e não conseguia fazer a mesma serie de exercícios.
No dia 27/02, foi um dia bem bom. Não usei Rivotril e fiz fisio reduzida pela manhã e a tarde. dia 28, no entanto, comecei com respiração curta desde manhã, precisei tomar Rivotril e mesmo assim tive vários momentos de respiração acelerada. Alguns momentos de dificuldade, como para escovar os dentes por exemplo. Talvez por ter cansado na fisio de ontem...vamos ver amanhã (domingo), como estarei.
Obs: No Hospital eu utilizei os seguintes antibióticos:
LEIA TAMBÉM:
No dia 20/01, faziam 4 dias que estava internado devido a uma pneumonia. Meu internamento havia sido no dia 17/01, logo após uma consulta com a pneumo, a qual tomou essa decisão devido a febre que notou em mim, devido a resultados de exames e devido a secreção amarela (mostrei foto da secreção a ela).
Nesse 4º dia, eu já havia melhorado um pouco da infecção, de acordo com o que era mostrado nos exames de sangue. As refeições no hospital não eram muito apetitosas. O feijão muitas vezes vinha apenas o caldo. Sopa sempre vinha sempre com pouco sal e era sempre de legumes...uns 3 tipos. O arroz no inicio era integral, depois pedi para mudarem para arroz branco. Junto vinha salada de legumes, uns dois ou 3 tipos e uma gelatina diet. Quase sempre era assim, mas eu até que comia quase tudo. No entanto, emagreci cerca de 2,5 quilos enquanto estive internado. A noite eu conseguia dormir um tanto, mas somente após a meia noite e as vezes mais tarde, pois sempre tinha medicamentos/inalação para fazer. Foi trocado o acesso no meu braço umas 4 vezes. Recebi algumas visitas enquanto estive internado. A Lilian (minha esposa) não pode ficar comigo a noite e em alguns dias, pois precisava cuidar das crianças, apesar da irmã dela ter vindo para ajudar.
Após resultados de exames de sangue favoráveis, a doutora resolveu me dar alta e pediu que eu fizesse novos exames de sangue no dia 01/02 e retorno em consulta para o dia 03/02.
Após sair em alta, na quarta-feira (25/02), me sentia mais fraco, porém feliz por estar indo para casa. Na noite desse dia, dormi na sala, para não precisar subir a escada. No dia seguinte comecei a fazer fisioterapia de leve e notei que tinha perdido capacidade física e pulmonar, pois não conseguia usar o respiron como antes e não conseguia fazer a mesma serie de exercícios.
No dia 27/02, foi um dia bem bom. Não usei Rivotril e fiz fisio reduzida pela manhã e a tarde. dia 28, no entanto, comecei com respiração curta desde manhã, precisei tomar Rivotril e mesmo assim tive vários momentos de respiração acelerada. Alguns momentos de dificuldade, como para escovar os dentes por exemplo. Talvez por ter cansado na fisio de ontem...vamos ver amanhã (domingo), como estarei.
Obs: No Hospital eu utilizei os seguintes antibióticos:
No
dia 29/01 (Domingo), ainda não estava muito bem. Minha esposa foi na igreja
com as crianças. Lembro que tomei o café da manhã com apetite, o que vem
ocorrendo nos últimos dias. Esquentei o almoço logo que eles chegaram.
comi com apetite mediano. Não lembro como foi a tarde desse dia.
Na
segunda-feira, dia 30, não foi um dia bom, no período da tarde
principalmente, pois havia uma irritação na garganta me fazendo ficar com a
respiração curta o dia todo. No momento da fisioterapia, por volta das
15:30, essa irritação dificultou bastante a realização dos exercícios. tomei Rivotril,
mas não ajudou muito. Não tive
ânimo para tomar banho e até na hora de deitar, a irritação na garganta
como se fosse bronquite, estava me tirando o ar. Quando acordei pela
manhã, felizmente já tinha melhorado esse quadro.
No
dia 31, acordei me sentindo melhor, não tomei o Rivotril o dia todo. Nesse
dia, tive tosse seca, mas não muita. Comi com bom apetite nesse dia.
Tomei bem pouco liquido. Novamente a fisioterapeuta notou que, como no
dia anterior, meus pés estavam inchados (retenção de liquido). A tarde comi com bom apetite.
Dia
01/02, fiz fisio com um pouco
de tosse, porém a saturação não caiu muito, os pés ainda estavam com um
pouco de retenção de liquido, por volta das 11:30 foi realizada a coleta
de sangue domiciliar. A coleta domiciliar evita que eu tenha que gastar a carga de um cilindro para ir ao laboratório. Cada carga dura em média 4 horas e custa 70,00. Nesse dia, almocei por volta de 12:30, com apetite
mediano. Logo após o almoço senti sono e a tarde fiquei boa parte do tempo no
computador. Não usei Rivotril, tomei o medicamento Bactrin F, que é para me
manter longe de novas infecções.
Foi nesse dia também que comprei uma esteira elétrica de 400,00 por 350,00 (OLX). No geral foi um dia mediano.
Foi nesse dia também que comprei uma esteira elétrica de 400,00 por 350,00 (OLX). No geral foi um dia mediano.
Dia
02/02, comi com bom apetite, fiz inalação
antes da fisio, pra ver se facilitava a execução dos exercícios, pois
eu estava com a respiração rápida e curta, porém penso que não ajudou.
Fiz fisio com um pouco mais de tosse que ontem, a ponto de não me
permitir terminar a última série com o Respiron, pois não conseguia
levantar as 3 bolinhas. Os pés estavam menos inchados que ontem.
Por volta de 12:00, eu estava totalmente sem fome, com
respiração curta e um pouco de ansiedade. Realmente é o que dizem sobre
quem tem hipertensão Pulmonar. Tem dias bons alternando com dias ruins. Para mim que também tenho Fibrose Pulmonar, acaba sendo pior. Tomei o ansiolítico Rivotril logo após o almoço
A
tarde passei bem, usando 2,75 litros de O2. Usei a esteira pela
primeira vez, usando 2,75 litros. Caminhei por 10 minutos. Como o visor
da esteira não está funcionando, ajustei a mesma com 8 toques no painel
de velocidade. imagino que seja uns 4 km por hora.
A
saturação chegou a cair para 82% aproximadamente.
No geral foi um dia mediano.LEIA TAMBÉM:
- UM DIA APÓS A PRIMEIRA PUBLICAÇÃO NO BLOG
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- RESUMO DO PERIODO - 21/10 A 31/10/2016
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- RESUMO DO PERIODO - 02/01/2017 A 19/01/2017
- RESUMO DO PERIODO - 20/01/2017 A 02/02/2017
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- CUIDADOS USUAIS PARA RECEPTORES DE TRANSPLANTE PULMONAR PÓS OPERATÓRIO
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