DICAS GERAIS PARA QUEM TEM FIBROSE OU HIPERTENSÃO PULMONAR

Olá pessoal.

Segue abaixo algumas dicas que aprendi no meu convívio com minha Fibrose e Hipertensão Pulmonar e também com muitos companheiros de luta, pelo WhatsApp e Facebook. Penso que elas podem ser muito úteis. 

Se você deseja adicionar alguma dica na lista, basta enviar através de um comentário.
HIPERTENSÃO PULMONAR

• Se possível procure sempre fazer os acompanhamentos em um centro de referência em HAP.
• Procure sempre que possível, a opinião de um segundo médico, pois muitos sabem muito pouco sobre HAP ou Fibrose.
• Procure iniciar a fisioterapia o mais breve possível, para evitar perder massa muscular, causada pela redução das atividades e por outros fatores ligados a doença. 
• Muitas pessoas com quem conversei, relatam que é comum para quem tem HAP, amanhecer bem em um dia e no outro estar sentindo-se fraco e abatido. Eu mesmo já senti isso várias vezes. Então se um dia não estiver bem, procure tentar relaxar e ter uma boa noite de sono.
• Com o exame de ecocardiograma, é possível medir o valor da HAP, porém o exame de cateterismo cardíaco direito é necessário para o diagnóstico definitivo.
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FIBROSE PULMONAR

• Procure preferencialmente um pneumologista especialista em fibrose.
• Procure sempre que possível, a opinião de um segundo médico,  de preferência especialista em doenças intersticiais, pois muitos sabem muito pouco sobre Fibrose. 
•  Procure iniciar a fisioterapia o mais breve possível, para evitar perder massa muscular, causada pela redução das atividades e por outros fatores ligados a doença. 
• Caso o comprometimento pulmonar seja considerável, recomenda-se considerar a entrada em lista de transplante. Não é bom adiar muito, pois a fibrose geralmente é progressiva e a fila de transplante pode demorar mais de anos.
• É recomendável fazer biópsia, para garantir que é fibrose pulmonar idiopática e não outro tipo de fibrose, como por exemplo as causadas por silicose, fungos, doenças reumáticas, etc, onde o tratamento tende a ser um pouco diferente.  Existem vários exames de sangue que mostram se a pessoa possui doença alguma reumática/autoimune.
• Recomenda-se também fazer exames de endoscopia para garantir que não tem refluxo, o qual piora o quadro da fibrose.
• Caso o quadro seja mesmo de fibrose pulmonar idiopática, vale a pena entrar com processo o quanto antes, para receber do estado o medicamento Ofev (O mais recente/eficiente, para reduzir a progressão da doença).
• Não é raro pessoas com fibrose pulmonar, desenvolverem Hipertensão Pulmonar (HAP). recomenda-se fazer exame de ecografia, para verificar o valor PSAP (pressão sistólica da artéria pulmonar). A HAP é tão perversa quanto a fibrose. Eu tenho HAP devido a fibrose.
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