EU, A FIBROSE PULMONAR E A HIPERTENSÃO PULMONAR

Eu, a Fibrose Pulmonar e a Hipertensão Pulmonar

     Olá pessoal. Sejam bem vindos ao meu blog sobre Fibrose Pulmonar e hipertensão pulmonar.
     A minha intenção ao criar esse blog, é descrever como essas doenças estão me afetando e como eu estou convivendo com as mesmas, relatar minhas angústias na busca por informações, os medicamentos que tomei, exames realizados e resultados obtidos, novidades no tratamento dessas doenças e principalmente afirmar que embora a expectativa de vida para quem descobre que tem fibrose seja de 3 a 5 anos, eu já estou a cerca de 6,5 anos convivendo com a mesma. Nas muitas pesquisas que fiz na internet, dificilmente encontrei relatos de pessoas com a doença estabilizada, embora eu saiba que isso não é incomum. Gostaria de ter acesso a mais relatos de casos, onde a doença está estabilizada.
     Nesse espaço falarei também sobre a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), visto que muitas pessoas com fibrose acabam desenvolvendo a mesma. Esse foi o meu caso...
http://conitec.gov.br/images/Protocolos/HAP.pdf

Um pouco sobre mim

     Meu nome é Osni Constantino, moro em Curitiba, tenho 44 anos (em 2016) e tenho fibrose pulmonar idiopática a cerca de 6 anos e meio. Nunca fumei, nem trabalhei com sílica, amianto, criação de aves, gases tóxicos ou qualquer outro ambiente insalubre,que pudesse dar inicio a doença. Trabalho com informática e o que posso definir como mais prejudicial à saúde em meu ambiente de trabalho, seria o ar condicionado, porém, não imagino que isso possa causar fibrose Pulmonar.
     Tenho um esposa maravilhosa que me ajuda muito, devido as limitações impostas pela doença e também dois filhos, sendo um com 7 anos e outro com 3 anos (2016).

Família
 

Um pouco sobre a Fibrose Pulmonar

    Fibrose pulmonar é uma doença respiratória crônica e progressiva caracterizada pela formação de excessivo tecido conectivo (fibrose), engrossando as paredes dos tecidos pulmonares. Ocorre quando o tecido pulmonar é danificado e forma cicatrizes, endurecendo e prejudicando a elasticidade e troca gasosa. É mais comum depois dos 55 anos, um pouco mais frequente em homens e frequentemente causado por exposição prolongada a gases tóxicos e poeira inorgânica no ambiente de trabalho (Wikipedia). Outras causas da fibrose pulmonar são: Exposição prolongada a contaminantes ou poeiras ocupacionais, com inalação de poeiras inorgânicas, como a sílica (pó de pedra) ou asbesto (amianto), exposição a ambientes poluídos, tabagismo, contacto com aves (pneumonite de hipersensibilidade), que é frequente nos criadores de pombos, periquitos e aves em geral, uso de alguns medicamentos, doenças de autoimunidade, como a esclerodermia, artrite reumatoide, lúpus e dermatomiosite, infecções virais e bacterianas, doença de refluxo gastroesofágico e de origem genética.

     A doença é denominada de fibrose pulmonar idiopática, quando a causa da mesma não é identificada.

 

Como eu descobri a doença

     Em novembro de 2009 agendei uma consulta com um pneumologista, devido principalmente a tosses constantes e leve falta de ar. Após um rápido exame, o médico pediu que eu fizesse um Raio-x, para poder fazer um melhor diagnóstico. Lembro que no dia em que fui fazer o raio-x, tive dificuldades para encher bem os pulmões. A atendente precisou repetir o exame e pediu-me para fazer um esforço maior, porém, não consegui melhorar muito o resultado.  Após levar o exame para o médico, o mesmo informou que eu estava a principio com uma bronco pneumonia, receitou-me alguns medicamentos e pediu-me que retornasse após 1 mês de tratamento.

     Tomei o medicamento indicado pelo pneumologista, porém, não retornei ao médico na data que ele havia solicitado. Como a tosse continuava e eu estava com alguns pequenos problemas digestivos, fui consultar em fevereiro de 2010 com um gastro, o qual pediu-me que eu fizesse exames diversos (endoscopia, Phmetria e manometria). A endoscopia confirmou que eu tinha hérnia de hiato, a manometria confirmou que eu tinha distúrbio de motilidade no aparelho digestivo e a phmetria confirmou que eu tinha um considerável refluxo gastroesofágico, apesar dos sintomas em mim nunca terem me afetado consideravelmente. Também foi constatado, através da endoscopia, que eu tinha a bactéria H. pylori. Após o tratamento para acabar com a bactéria, foi-me indicado, devido a hérnia de 2 cm, fazer a cirurgia para correção da mesma. Foi nessa mesma época que o gastro indicou-me, devido a tosse por mim reclamada, um pneumologista da confiança dele. Agendei a consulta com o pneumologista indicado e levei a ele o raio-x que o outro pneumologista havia solicitado. Após fazer os exames e ver o raio-x, o novo pneumologista pediu-me uma tomografia do tórax. Ao levar a tomografia para ele ver, o mesmo me informou que eu provavelmente estava com Fibrose pulmonar. Para confirmar a doença o médico pediu que eu fizesse os seguintes exames (broncoscopia com lavado broncoalveolar, espirometria e diversos exames de sangue). Esses exames confirmaram o diagnóstico de Fibrose Pulmonar Idiopática.
     Geralmente quando tenho algum problema de saúde, meu primeiro impulso é pesquisar sobre o mesmo na internet e qual não foi minha surpresa ao encontrar dezenas de informações como essa:  "....A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença crônica com evolução progressiva para a falência respiratória incapacitante, apesar do tratamento farmacológico."   ou  "...Os pacientes com diagnóstico de FPI devem ser encaminhados precocemente para avaliação para transplante pulmonar."   ou ainda   "...De um modo geral, a FPI possui uma sobrevida de 3-5 anos a partir do inicio dos sintomas."

     Trechos como estes, muito frequentes na internet, me fizeram ficar bem triste e apreensivo. Como na época eu já tinha uma esposa e um filho de 6 meses, foi difícil evitar pensamentos de como seria o futuro da família, devido a possível evolução que a doença teria. Conversando com o meu médico, porém, o mesmo pediu-me para que eu não me deixasse levar pelos relatos da internet, visto que cada caso é um caso e como eu não tinha outros problemas de saúde e era relativamente novo (na época 37 anos), eu tinha grandes chances de obter melhoras com o tratamento que ele iria propor.

Tratamento proposto

     De inicio o meu pneumologista receitou-me tomar por um tempo, 60 mg diário de corticoide (medicamento chamado Predsim). Dose essa que foi reduzida com o tempo para 30 mg diários e depois para 20 mg. Desde que iniciei o tratamento com esse pneumologista, o qual considero um excelente profissional, o mesmo tem me acompanhado nos diversos episódios que marcaram esses 6,5 anos de diagnóstico de fibrose pulmonar. Meu plano nesse blog, é relatar sempre que possível esses episódios, exames feitos para acompanhar a fibrose, resultados obtidos, problemas de saúde durante o período e demais informações que eu julgar relevante sobre o meu convívio com essa doença.
     Durante esse tempo, testei vários medicamentos para melhorar minha capacidade respiratória, tais como broncodilatadores, Pantoprazol, xaropes e outros, sobre os quais comentarei mais para frente. 

Como estava a evolução da doença até 2015

      Costumo me consultar com meu pneumo, pelo menos 1 vez a cada 6 meses e ele sempre me pede para fazer uma nova tomografia. Na maioria das vezes que fiz esse exame, o resultado mostrou que não houve evolução em relação ao exame anterior, sendo assim, pelo menos a nível de imagem do pulmão, não tem havido avanço da doença, porém, apesar dos exames mostrarem uma certa estabilização, eu me sentia com menos fôlego comparando a quando a doença foi diagnostica. No inicio, a doença não me limitava a quase nada. Lembro que fui viajar com minha família para Natal (2010) e Maceió (2011) e andei com filho no colo, subi escada, andei bastante e não senti os efeitos da doença. Como eu não sou nenhum atleta, as cicatrizes em meus pulmões não me afetavam para as atividades do dia a dia.
     A partir de 2014, lembro que a limitações já se tornaram perceptíveis, pois ao caminhar, subir escadas e fazer esforços medianos, minha saturação (quantidade de oxigênio no sangue) já caia bastante. A saturação normal, de uma pessoa saudável, geralmente fica em torno de 97 %. A minha saturação nos esforços, caia para próximo de 70%, sendo necessário alguns minutos para voltar ao meu normal que ficava em torno de 90%  quando parado. Para medir a saturação constantemente, precisei comprar um aparelho chamado oxímetro (Ver imagem), o qual mede geralmente a oxigenação do sangue e os batimentos cardíacos. Comprei pela Internet, pois no Brasil é muito caro. Apesar da demora para receber o aparelho, penso que valeu a pena.

                                               Oxímetro

     Apesar dessa queda de saturação nos esforços, eu continuava "na ativa", ou seja trabalhando. Eu trabalho como supervisor técnico e minha função é supervisionar técnicos alocados em cliente, fazendo visitas constantes aos mesmos. Geralmente uso carro e motorista da empresa ou táxi para essa tarefa, porém é muito comum ter que andar alguns trechos, descer/subir escadas, carregar equipamentos, etc e era nesses momentos que eu sentia mais os efeitos da doença.
     Foi em julho de 2014 que fiz meu primeiro exame de ecocardiograma. A maioria dos valores estavam dentro dos limites, com exceção de um deles, que era o valor PSAP (pressão sistólica da artéria pulmonar), que mostrou o resultado de 44 mmhg. O normal é estar abaixo de 30 mmhg. Apesar de eu ter sempre o hábito de buscar na Internet informações sobre resultados de exames, dessa vez nem eu nem o pneumologista demos importância a esse resultado, o qual indica inicio de uma doença chamada Hipertensão Pulmonar, da qual falarei mais pra frente. 
     Foi em 2014 também que meu pneumologista, decidiu  retirar o corticoide de meu uso diário, porém a tomografia seguinte mostrou uma leve piora na imagem, fazendo com que eu retomasse a medicação. Nesse ano também, devido a uma pequena piora na oxigenação, fiz minha primeira pulsoterapia (tratamento com altas doses de corticoide ou outro medicamento, por um ou mais dias), para reverter quadros de piora clinica. Fiz pulsoterapia com 1000 mg de corticoide por apenas 1 dia apenas, mas foi eficaz, melhorando um pouco minha saturação.

Primeira internação devido a doença

   Continuei com minha vida social normalmente, apesar das limitações que já se faziam presente. Eu saia passear com minha família, ia a cinemas, restaurantes, praia e a qualquer lugar onde não fosse necessário fazer grandes esforços, porém caso o filho pequeno quisesse colo, quem carregava era minha esposa.  
     Em julho de 2015, porém, tive uma infecção e após conversar por telefone com meu pneumologista, o mesmo pediu que eu fosse no dia seguinte até o Hospital Evangélico de Curitiba, onde ele estaria fazendo atendimentos. Após ser avaliado por ele, o mesmo decidiu que eu precisaria ficar internado, pois possivelmente eu estava com uma bronco pneumonia. Fiquei internado por 5 dias para tratamento com antibióticos. Nesse período de internamento, perdi 5 quilos, porém, como eu estava um pouco acima do peso, isso não me trouxe problemas. Apesar desse episódio, meus exames de imagem não mostraram pioras.

Como estava minha saúde após sair do internamento

     Bom, meu desejo era poder falar que a fibrose havia regredido bastante e que eu estava muito bem e quase curado, mas isso não era verdade. O lado positivo é que a infecção estava curada e que, pelo menos nos exames de tomografia, a fibrose mostrava-se praticamente estabilizada. Sem alterações significativas em relação ao exame anterior, como dizia no laudo. No final de 2015, fiz novo exame de ecocardiograma e infelizmente mais uma vez, tanto eu como meu pneumo, não demos importância para o valor PSAP, que mede a hipertensão pulmonar e que nesse momento já havia subido para 66 mmhg.
      Na prática eu me sentia com mais limitações que em 2014, devido a dispneia (falta de ar), a ponto de receber do pneumologista uma indicação de uso de oxigênio (2 litros) para dormir, para tomar banho e para fazer alguns exercícios diários. Iniciei fazendo uso de um concentrador (ver imagem abaixo) o qual era inicialmente alugado pelo valor de 265,00 mensais, mas logo fiz todo o procedimento para receber um pelo município. Precisei ir em um posto de saúde que atende meu bairro, consultar com um clinico geral, o qual me encaminhou para um pneumologista que fez o pedido do concentrador. Após cerca de um mês, recebi o aparelho e pude devolver o alugado. Minha esperança era receber um concentrador portátil, visto que naquela época eu ainda estava na ativa, ou seja trabalhando e levando uma vida "quase normal". Esse "quase", deve-se ao fato de que minha saturação de oxigênio cai muito, quando subo escadas, rampas ou até mesmo no plano. Subindo um lance de escadas, minha saturação chega a baixar para cerca de 60 %, sendo que o ideal é que não caia abaixo dos 90%.  Já chegou a cair para 50 % certa vez que decidi caminhar no parque. O trecho percorrido tinha sido algo como 1 Km ou pouco menos. 

 

Concentrador

Concentrador Portátil

      Quando a saturação fica muito baixa, preciso parar e esperar ela retornar para um valor próximo a 90 %, o que ocorre após uns 5 minutos. Quando estou parado ou sentado, a saturação geralmente fica entre 88 a 90 %. O problema é que devido a minha profissão (supervisor de informática), preciso constantemente visitar clientes, onde estão alocados os técnicos e isso faz com que seja necessário deslocamentos, os quais fazem a saturação cair. Apesar de usar o carro e motorista da empresa, não tem como não ter que fazer trechos a pé.

     Minha dúvida é: Se os exames de imagem, mostram que apenas cerca de 30 % de cada pulmão está com fibrose, qual seria o motivo dessa  queda de saturação, sendo que existem pessoas vivendo muito bem com apenas um pulmão ?  Eu e meu pneumologista (Dr. Luiz Felipe Kugler Mendes), achamos que era devido a perda da massa muscular, principalmente nas pernas, falta de exercícios aeróbicos e falta de exercitar os pulmões (fisioterapia respiratória). O corticoide também poderia ser o motivo, pois causa fraqueza muscular, entre tantos outros efeitos colaterais. Atualmente, analisando os ecocardiogramas realizados e vendo os valores crescentes de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), não posso deixar de pensar que ela seja uma das causas da falta de ar.

     Como comentei anteriormente, em Julho de 2015, fiquei internado 5 dias, devido a uma broncopneumonia. De lá até maio de 2016, eu havia perdido bastante peso (cerca de 10 quilos), fazendo sumir a "cara de lua cheia", causada pelos corticoides. Quando descobri a doença eu pesava cerca de 76 quilos e no mês de maio de 2016 meu peso já estava em 58 quilos. Nesse último ano, também tive episódios de falta de apetite. Eu poderia passar o dia todo sem comer e não sentia fome. É claro que eu tentava comer algo, para não enfraquecer, mas nem sempre era fácil. Fui em um nutricionista esportivo, pois desejava aumentar minhas atividades físicas, ganhar massa muscular e ganhar peso. Ele basicamente me indicou um remédio para falta de apetite (Cobavital) e indicou uma dieta, com pão com ovo pela manhã e a tarde, arroz e feijão, carne, saladas, massas, etc, no almoço, frutas...enfim...me mandou comer uma dieta normal, mas que não deixasse de comer. Receitou também uns suplementos básicos para ganho de massa muscular. Isso foi no inicio de 2016, porém confesso que ainda não iniciei uma rotina decente de exercícios.

Afastamento do trabalho devido a doença

     Em Maio de 2016, mais especificamente no dia 17, não me senti muito bem na empresa onde trabalho. Minha saturação que ficava em torno de 90 % quando eu ficava em repouso, não estava subindo além de 75 %. Nesse dia fui embora mais cedo e agendei consulta com o pneumologista para o dia seguinte. No dia da consulta, fiz outro ecocardiograma, o qual mostrou que o valor da hipertensão pulmonar havia subido de 66 para 91 mmhg, sendo que o normal é igual ou inferior a 30 mmhg. Diante desse novo valor, não tivemos como ignorar essa doença que é tão grave quanto a própria fibrose pulmonar. Lendo sobre ela na internet, encontrei relatos como: "Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), também referida como pressão arterial alta dos pulmões, é uma doença rara, progressiva e potencialmente fatal..." ou ainda: "Doença rara, desconhecida, grave e sem cura, a hipertensão arterial pulmonar representa importante risco de óbito". Os principais sintomas da HAP são falta de ar, sensação de aperto torácico, capacidade de exercício limitada e fadiga.
     Como eu ainda não estava me sentindo muito bem no dia da consulta, minha esposa foi conversar com o médico e mostrou a ele o resultado do exame. O médico me deu um atestado de afastamento por 15 dias inicialmente, o qual acabou sendo prorrogado por mais 15 dias e depois por dois meses, pelo INSS. Foi a partir do dia do afastamento também que passei a utilizar o oxigênio 24 horas por dia.

     Até o presente momento (Outubro de 2016) continuo afastado do trabalho pelo INSS e apesar de não querer ser pessimista, penso que não retornarei ao trabalho antes do final do ano. Mas Deus é grande e se for da vontade dele, logo poderei deixar de usar oxigênio.

Segunda internação devido a doença

     Em julho de 2016, comecei a ter secreções amareladas quando eu tossia, principalmente logo após acordar. Foi realizado um exame de escarro para identificar qual a bactéria que estava causando isso. O exame acusou contaminação pela bactéria Staphilococus Áureos. O Dr. Luiz prescreveu então o antibiótico Ciprofloxacino. Após 12 dias usando esse antibiótico, a secreção ainda não havia desaparecido. Foi então prescrito outro antibiótico para tentar combater a infecção, porém, após 9 dias usando esse novo antibiótico, precisei ser internado, conforme relatarei na sequência.
     Esse internamento ocorreu no dia 18/07/2016. No dia anterior, eu e minha esposa havíamos planejado viajar para Telêmaco Borba, a qual é uma cidade do interior do Paraná, onde moram boa parte dos familiares meus e de minha esposa. Fizemos todos os planos, alugamos concentrador portátil (caro), e pretendíamos ficar em torno de uma semana. Como o concentrador portátil também poderia ser ligado na tomada de 12 V do carro, não haveriam problemas durante a viagem com relação a minha saturação. No dia da viagem, minha esposa foi participar de um concurso público pela manhã e eu fiquei ainda na cama, com meus dois filhos. Quando ela retornou do concurso, por volta das 11:00, nós ainda estávamos na cama, pois eu havia acordado mal, com baixa saturação de oxigênio, com secreção amarelada e com traços de sangue na mesma. Naquele momento ela soube que a viagem precisaria ser adiada. Liguei para meu pneumologista e relatei a ele minha situação. Ele orientou-me a comparecer no hospital Evangélico no dia seguinte, para me analisar melhor. No dia seguinte fui até o hospital e após exames e análise feita pela equipe medica, me internaram para tratamento, pois eu estava com infecção pulmonar. Sai do Hospital somente 11 dias depois. Vale lembrar que eu já estava fazendo uso de um segundo antibiótico para tratar a infecção e durante o internamento, deram-me mais dois tipos de antibióticos, além de soro, inalação e outros medicamento na veia. Quando eu sai do hospital, já me sentia melhor, porém ainda continuava no oxigênio.

                                                                       No hospital

Viajando com Cilindros e concentrador

     No feriado de 7 de setembro, pudemos enfim fazer a viagem para Telêmaco Borba, a qual havia sido cancelada devido a última internação. O tempo para ir é de aproximadamente 4 horas. Como eu não pretendia alugar o concentrador portátil novamente, tivemos que levar 3 cilindros pequenos de oxigênio, sendo um para uso na ida, outro para usar no retorno e outro para passear, enquanto estava lá. Tivemos também que levar o concentrador que uso diariamente, visto que os cilindros fornecem oxigênio por apenas 3 ou 4 horas cada um, quando usamos 3 litros por minuto. Apesar da viagem ter sido tranquila, tínhamos receio de que a rodovia estivesse congestionada ou mesmo com obras em algum trecho, o que poderia fazer com que o cilindro que me fornecia oxigênio acabasse antes de chegarmos ao destino.

                                       Cilindro de oxigênio 3 litros/1 M³

Medicamentos que podem ser utilizados no tratamento

     Uma característica minha, é gostar de pesquisar na internet, por assuntos diversos. Sendo assim nesses 6 anos e meio de diagnóstico de fibrose, li centenas de sites que tratam sobre o assunto e dessa forma, relacionei diversos tratamentos/medicamento/suplementos que podem ajudar a diminuir os efeitos da doença. Alguns eu adotei e outros ainda não, por razões que irei explicar na sequência.

• Prednisolona (Predsin) - Os corticoides podem causar muitos efeitos colaterais, mas para mim, apenas deixou meu rosto com cara de lua cheia nos 5 primeiros anos de tratamento. No último ano, fiquei internado e acabei emagrecendo um pouco, depois perdi mais alguns quilos, devido a falta de apetite e com essas perdas de peso, a cara de lua cheia sumiu. A prednisona ou prednisolona é um dos primeiros medicamentos a serem receitados para o tratamento da fibrose. Os corticoides são frequentemente usados como parte do tratamento de doenças de origem inflamatória, alérgica, imunológica e até contra alguns tipos de câncer.

• Broncoldilatadores: Já usei Seebri, Aerolin, Teolong e alguns outros que não recordo os nomes. http://www.tuasaude.com/remedio-para-asma/. Os broncodilatadores relaxam a musculatura dos brônquios, dilatando-os e consequentemente aliviando os sintomas (tosse, chiado, aperto no peito e falta de ar). Para mim, não senti melhoras com o uso desses medicamentos. Até mesmo no teste de espirometria, que mede nossa capacidade respiratória, não houve diferença nos valores obtidos antes e depois do uso de broncodilatador.

• Pirfenidona (Pirfenex):  Até recentemente, era o único medicamento que havia demonstrado algum resultado no tratamento da Fibrose. Esse medicamento não cura, mas segundo o fabricante, reduz a velocidade de progressão da doença. Eu usei por uns 3 meses, mas parei, pois o mesmo tinha que ser importado da Europa e os custos da importação estavam na época em torno de 1200 reais, já contando com a os custos de importação.  Atualmente (2016) imagino que os custos estão em mais de 2.000,00, devido a alta do dólar, porém o mesmo já pode ser obtido através de uma ação judicial para que o estado forneça.

• Ofev (Nintedanibe): Esse medicamento surgiu após a Pirfenidona ter sido apresentada e também possui a finalidade de retardar o avanço da doença em torno de 50 %, segundo os  testes realizados. Ainda não faço uso desse medicamento, pois o mesmo foi liberado recentemente para comercialização no Brasil, pela Anvisa. A previsão é de que o custo desse medicamento esteja entre 15.000,00 a 20.000,00 (vinte mil reais). Da mesma forma que o Pirfenidona, o fornecimento do mesmo pode ser obtido através de uma ação judicial para que o estado forneça.

• Fluimucil 600mg (Acetilcisteina): Medicamento que serve para fluidificar as secreções, que geralmente acompanham a fibrose, facilitando sua eliminação através da tosse.

• Inalação com soro fisiológico: Faço uso pela manhã e a noite. Ajuda a soltar as secreções e lubrifica as vias respiratórias. Após a última internação, o pneumo pediu-me que adicionasse 30 gortas de Atrovent e 7 gotas de Berotec

• Pantoprazol 40 mg: Como minha língua fica permanente esbranquiçada, o Pneumo suspeitou de refluxo ácido, apesar do fato de eu já ter feito cirurgia de Hérnia de hiato. Ele pediu que eu tomasse 1 comprimido de Pantoprazol pela manhã. Já cheguei a tomar até 2 por dia, por um tempo.

• Óleo de Copaiba e Andiroba: Na internet, fala-se muito dos poderes de cura desses óleos. Li num blog que o poder cicatrizante dele poderia aumentar a fibrose. Particularmente não acho que esses óleos prejudiquem, mas como não posso arriscar, parei de usar.

• Auto Hemoterapia: Existem muitos relatos na Internet sobre esse tratamento, onde retira-se sangue da pessoa (geralmente 10 ml do braço) e aplica-se, nela mesma (geralmente nas nádegas ou músculo do braço). Segundo os relatos, esse procedimento multiplica por 4 a imunidade da pessoa. Estive fazendo de 7 em 7 dias, conforme é recomendado pelo Dr. Luiz Moura, que é um dos principais defensores da prática. Vale a pena ler sobre a auto hemoterapia e ver os vídeos do Dr. Luiz Moura, no YouTube. Até recentemente eu pagava 20,00 semanais para um pessoa aplicar em mim.

     Auto Hemoterapia: https://www.youtube.com/watch?v=N-dmpGfkKN0

• Prata Coloidal: Da mesma forma, existem na internet milhares de sites que explicam o poder da prata coloidal. Em resumo, esse produto que na verdade é uma solução de nano partículas de prata suspensas na agua e que devido ao poder da prata, mata vírus, fungos, bactérias e outros patógenos, sem causar qualquer efeito colateral as células do corpo.  A sugestão é de tomar em média 10 ml diariamente. Essa solução funcionaria como um segundo sistema imunológico na pessoa. Eu uso quase que diariamente, quando não esqueço. Também faço inalação, colocando no copinho do inalador metade de prata coloidal e metade de soro fisiológico. Dessa forma a solução entra em contato mais rápido, com o sistema respiratório. Comprei a maquininha para fazer minha própria prata coloidal. Tanto a prata coloidal, quanto a auto hemoterapia, não são receitados pelos médicos, os quais dizem que não podem indicar por não acreditar no efeito dos mesmos ou por não ser um medicamento testado.

        http://www.acquaprata.com.br/new/?page_id=43

• Cobavital: No tempo que fiquei sem apetite, fui em um nutricionista esportivo, pois queria ganhar massa muscular e ver o motivo da falta de apetite. entre outros suplementos, ele me receitou o Cobavital. Demorou mais de uma semana para eu sentir algum efeito, mas penso que o mesmo está me ajudando.

• Serracor-NK, Serra RX80: Vale a pena também pesquisar na Internet, sobre esse produto. Segundo o site do fabricante e também diversos outros sites, o mesmo possui o poder de regenerar as partes fibrosadas, além de ser anti inflamatório e possuir diversos outros beneficios: 

      https://biomediclabs.com/scar-tissue-support-bundles/

• Codeina: Medicamento geralmente receitado para diminuir a tosse seca, que na maioria das vezes faz parte da doença. 

Como estou tratando a Fibrose Atualmente

     No momento continuo tratando a fibrose apenas com corticoide (Predsin), na dose de 20 mg por dia e usando oxigênio (4 litros). No entanto, devido a hipertensão pulmonar e aos efeitos colaterais do corticoide, vários medicamentos foram adicionados a minha rotina diária, sendo:

• Metformina (usada para evitar a diabetes, causado geralmente pelo corticoide) - 1 comprimido na hora do almoço
• Bosentana 125 mg e Sildenafil 25 mg - medicamentos para tratar a hipertensão pulmonar - 1 comprimido pela manhã e outro a noite de cada um deles.
• Busonid (usado para tratar rinite/sinusite) - 1 jato pela manhã e outro a noite, nas narinas.
• Cobavital (usado para aumentar o apetite) - 1 comprimido no almoço e outro no jantar.
• Maxidrate (usado para lubrificar as narinas, visto que o uso do oxigênio tende a ressecá-las).
• Berotec + Atrovent + soro fisiológico (usados na inalação, para melhorar a respiração) - 2 ou 3 inalações por dia.
• Vitamina D3 (suplemento de vitamina D3, visto que tenho tomado pouco sol e a taxa dessa importante vitamina tende a ficar abaixo do ideal, comprometendo o sistema imunológico e outras funções do organismo) - Uso 10.000 U.I por dia. Essa vitamina, mandei manipular. Recentemente fiz um tratamento com altas doses de vitamina D3, durante uns 3 meses. Esse tratamento é bem útil para tratar doenças autoimunes.

       https://www.youtube.com/watch?v=2vdJbowhTxY

• Outros: Além  desses medicamentos, faço uso também de alguns suplementos para ajudar na manutenção da saúde, sendo: Cloreto de magnésio, o qual participar de cerca de 300 reações internas no nosso organismo. Pelos sites que li, todo mundo deveria tomar esse suplemento, que não possui efeitos colaterais. Tomo também bicarbonato de sódio, o qual, segundo relatos, deixa o corpo mais alcalino, criando assim um ambiente desfavorável para os micro organismos que tendem a nos causar doenças. Outro suplemento que tomo é a solução de lugol que se trata de uma solução de iodo, que mando manipular. O Iodo é algo muito importante em nossa saúde, desintoxicando nosso organismo de metais pesados, acumulados indevidamente em nosso corpo, além de vários outros benefícios.

                                     Momento de inalação

Transplante de pulmão. Uma possibilidade

     Nas minhas duas últimas consultas com a Dra. Mariana, fui até o consultório usando o meu cilindro de oxigênio. O consultório dela fica no centro de Curitiba e no trajeto entre o estacionamento e o prédio onde fica o consultório, tive que me acostumar com o olhar curioso das pessoas, vendo aquela pessoa ligada em mangueiras e fazendo esforço para respirar.
     Na consulta, além de outros assuntos referentes a minha situação de saúde, falamos sobre o encaminhamento para a fila de transplante. Em muitos locais na Internet, eu li a orientação de que alguém diagnosticado com fibrose pulmonar deve ser encaminhado o quanto antes para a fila de transplante. No meu caso, eu estou atrasado apenas há uns 6 anos e meio.
     Após sair da consulta, iniciei a pesquisa de qual caminho seguir para entrar na fila de transplante. Com a ajuda do  grupo de transplante de Porto Alegre, no facebook (POA Transplante Pulmonar), peguei a dica para falar com a Carmem da 2ª Regional de Saúde - 3304-7523. Conversando com ela, fui instruído a conversar com outra pessoa chamada Miho, a qual possuía os formulário para inicio no processo. Para preencher os formulários, poderia ser o meu próprio pneumologista, desde que ele possuísse convenio com o SUS (Atendesse pelo SUS em alguns horários da semana) ou então poderia ser um pneumologista do município. Nesse último caso, eu deveria agendar uma consulta na unidade de saúde de meu bairro.
    Após o preenchimento e envio dos formulários, a Carmem chamou eu e minha esposa para passar instruções de como será o processo (Agendamento da 1ª consulta em Porto Alegre, viagem com ambulância do estado, ajuda de custos, próximas consultas, etc).
     Atualmente estamos no aguardo do agendamento da 1ª consulta.  Quando esse dia chegar, precisaremos ver quem ficará com nossos filhos durante a viagem. Geralmente são necessárias de 3 a 4 consultas em Porto Alegre, antes de entrar na fila. Durante algumas dessas consultas, outros exames serão solicitados e alguns terão que ser feitos em Porto Alegre mesmo.
      Não posso deixar de comentar o que me deixa apreensivo com relação ao transplante. Tem a questão da sobrevida média após o transplantes, a grande quantidade de medicamentos que é necessário usar, para evitar a rejeição e os cuidados permanentes com as infecções, visto que que os medicamentos para rejeição diminuem bastante a imunidade da pessoa. Apesar desses receios, nesses últimos meses tenho conversado com várias pessoas que fizeram o transplante, sendo que alguns já fizeram a 6 meses, 5 anos e até mesmo um que já fez a 14 anos e todos estão tendo uma vida normal. Isso me anima e me deixa mais seguro, com relação ao procedimento.
     Caso eu seja aprovado para entrar na fila de transplante, precisarei ir morar com minha família em Porto Alegre, pois quando chamam para o transplante, a pessoa geralmente tem apenas duas horas para chegar até o hospital. Não será fácil deixar tudo aqui onde moramos (família, amigos, escola das crianças, estilo de vida, etc) e começar novamente em uma nova cidade, mas se for a vontade de Deus, sei que ele nos dará forças para superar.

Lado espiritual
     Algo que me ajuda bastante nesse período em que estou afastado devido a doença, é minha fé em Deus. Rezo constantemente, agradecendo as bênçãos que tenho em minha vida e pedindo por melhoras, tanto de minha saúde quanto também da saúde de amigos e familiares. Essa fé me ajuda bastante, pois sei que Deus está no controle da situação e que nada acontecerá sem que seja a vontade dele. Todos temos dificuldades na vida, mas passar por elas tendo a ajuda do criador, torna as coisas mais fáceis. Estou inclusive aproveitando o momento em que estou afastado do trabalho, para ler a bíblia e fazer alguns cursos bíblicos, algo que queria fazer a bastante tempo.

Obtendo melhoras com a Pulsoterapia.

     Há um bom tempo eu estava querendo fazer um tratamento chamado de Pulsoterapia. A pulsoterapia é um procedimento no qual se utiliza altas doses de um determinado medicamento, no meu caso o Solumedrol (Prednisolona - corticóide), para tentar reverter algum quadro de agravamento da doença. Nas minhas tomografias, sempre aparece uma imagem conhecida como "vidro fosco", a qual trata-se de área que está inflamada, porém ainda pode ser revertida, por não ter se transformado em fibrose. Essa área, a principio, pode ser resgatada com o tratamento correto e dessa forma melhorar a oxigenação da pessoa.

   Já era para eu ter feito esse procedimento há uns 3 meses atrás, porém, tive uma infecção com secreção verde, depois veio o internamento, depois outra infecção, depois suspeita de tuberculose, que  acabou não se confirmando e depois suspeita de um fungo chamado Aspergillus, que a principio também acabou não se confirmando. O problema é que para descartar a possibilidade de Tuberculose e Aspergillus, o exame de cultura de escarro pode demorar meses. Acabei fazendo esse tratamento apenas recentemente, iniciando no dia 30/09/2016. Foram 3 dias de pulsoterapia com 1000 mg de Prednisolona. Não precisei ir até o hospital, pois o plano de saúde enviou um enfermeiro para fazer a aplicação do medicamento na veia, em minha casa mesmo. No primeiro dia, após a pulsoterapia, eu ainda não havia sentido melhoras perceptíveis, porém, notei que após o segundo dia, já me sentia com melhor oxigenação, a ponto de poder baixar o nível de oxigênio fornecido pelo concentrador para 3 litros quando estou me movimentando ou fazendo fisioterapia. Antes eu usava 4 ou até mesmo 5 litros. Quando eu fico sentado, usando computador, posso diminuir para 2 litros e já cheguei a usar 1,5 litros. Antes eu usava 3 litros. Espero que que Deus me abençoe com uma melhora ainda maior. O ideal seria não ter que usar oxigênio, pelo menos durante o dia, porém, como além da fibrose tem também a hipertensão pulmonar, penso que vai demorar um pouco mais.

Fisioterapia respiratória
Desde que fui diagnosticado com fibrose pulmonar, eu tenho lido sobre a importância da fisioterapia respiratória, para manter/melhorar a capacidade pulmonar. Já fiz hidroginástica por um tempo, exercícios em academia, exercícios em casa, dezenas de sessões de fisioterapia em uma clinica, porém, nunca com a regularidade necessária para sentir os benefícios que poderiam vir. Eu fazia por um tempo, depois parava por algum motivo, depois começava novamente e assim, por não ter levado a sério a necessidade de exercícios, minha capacidade respiratória acabou diminuindo com o tempo, a ponto de ter que parar após um pequeno trecho ou lance de escada. Atualmente estou fazendo fisioterapia 5 vezes por semana, com o acompanhamento de uma fisioterapeuta. Ela faz a "ausculta pulmonar", e caso ouça algo faz a tapotagem, que trata-se de tapas nas costas, para soltar secreções. Após a tapotagem inicia-se a série de exercícios. Na fisioterapia, faço uso também do Respiron (Ver imagem), o qual trata-se de um aparelho onde temos que puxar o ar, para fazer com que algumas bolinhas subam. Isso permite aumentar a capacidade pulmonar com o tempo e a prática. No aparelho, é possível escolher o nível de dificuldade em puxar o ar. 

Respiron

Algumas dificuldades trazidas pela fibrose e pela Hipertensão 
     Conversei com outras pessoas que também tem hipertensão e notei que é comum termos alguns dias bons e outros não tão bons. Alguns dias estamos mais cansados e em outros, nos sentimos mais dispostos. Em alguns dias estamos mais ansiosos e em outros mais tranquilos. De qualquer forma, mesmo nos dias bons, geralmente somos forçados a fazer as tarefas em um ritmo bem mais devagar do que costumaríamos fazer. A falta de ar também dificulta muitas tarefas que seriam banais, caso estivéssemos saudáveis. Para algumas pessoas com hipertensão pulmonar, o simples fato de escovar os cabelos já torna-se um martírio. Eu não cheguei nesse estágio, graças a Deus, porém, quando vou subir a escada da casa onde moro, para ir para o quarto, preciso subir os degraus bem devagar e as vezes preciso até mesmo parar no meio para recuperar o fôlego. Ao tomar banho, as tarefas de tirar a roupa, entrar no chuveiro, esfregar, enxaguar, secar-me, precisam ser realizadas devagar e separadas por um período de descanso para normalizar a saturação, que mesmo com 5 litros de oxigênio, as vezes chega a baixar para 60 %. O desgaste é tanto, que em certos dias quando não estou muito bem, prefiro não tomar banho e acabo fazendo minha higiene com o uso de lenços umedecidos.

    Até mesmo a tarefa de escovar os dentes causa queda na saturação e precisa ser realizada devagar e com pausas.

     Ao acordar pela manhã, é normal nos sentirmos mais fracos ainda e isso torna a dificuldade ainda maior, para trocar a roupa, lavar o rosto, molhar e pentear os cabelos, etc.

     Como moro em um sobrado, tenho um concentrador de oxigênio na parte de cima e outro na parte de baixo da casa, pois seria muito difícil para minha esposa ter que subir e descer a escada com o aparelho todos os dias, visto que o mesmo é mais pesado que um botijão de gás. Quando desligo o concentrador na parte de cima, preciso descer rápido a escada, para não ter que ficar muito tempo sem o oxigênio. Ao chegar na parte de baixo, ligo o outro concentrador, conecto o cateter nasal e fico um tempo recuperando o fôlego.

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