RELATOS DE PACIENTES COM FIBROSE PULMONAR

                                           Fibrose Pulmonar – Questionário
     Você tem fibrose pulmonar ou cuidou/cuida de alguém que tem fibrose ? Você teve dificuldades para encontrar informações sobre Fibrose pulmonar na Internet ? Gostaria de ter a oportunidade de conversar com outras pessoas sobre a experiência delas com  relação a essa doença ? Se a resposta foi sim, que tal fazer a sua parte agora, contando-nos um pouco de sua história no convívio com essa doença ? Com certeza isso vai ajudar muitas pessoas que também buscam por informações. Deus abençoe a sua disposição em ajudar.
Obs.: As histórias serão publicadas nesse espaço a medida que forem sendo enviadas.
Para responder ao questionário, acesse: Fibrose pulmonar Questionário
Email para contato:      osnic@hotmail.com

RELATO 1:

1 – Nome

Osni Aparecido Constantino

2- Cidade/estado

Curitiba / Paraná

3- Idade

44 anos

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

6,5 anos

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Sim, biópsia por broncoscopia

6 - Qual a causa da fibrose ?

Idiopática. talvez agravada por refluxo gástrico

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Estou usando oxigenio 24 x 7, dificuldade para subir escada, tomar banho, escovar dentes, caminhar longos trechos, ajudar nas tarefas domésticas que exigem esforço, carregar peso, ansiedade, falta de apetite.

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

48 %, pela espirometria.

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

Sim, 24 horas por dia, 3 litros durante o dia e para dormir e 5 para tomar banho

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Pelos exames de imagem sim, porém na prática estou com mais restrições, talvez devido a Hipertensão pulmonar que surgiu a quase dois anos atrás

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Predsin (corticóide), várias marcas de inaladores, que não surtiram efeito pra mim, inalação com soro + berotec + atrovent

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Cara de lua cheia nos 4 primeiros anos, depois perdi peso e a retenção de liquido sumiu

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Sim...duas vezes. A primeira por 5 dias e a segunda por 11 dias.

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Fazendo no momento. Penso que tem ajudado.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Inicialmente Dr. Luiz Felipe Kugles e atualmente Dra. Mariana Sponholz

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Espirometria, tomografia, broncoscopia, exames de sangue diversos, para descartar doenças autoimunes e para outras finalidades, densitometria óssea, para descartar osteoporose devido ao uso do corticoide, exame ocular, para descarta glaucoma e catarata, devido ao uso do corticoide.

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Sim
18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Não
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Sim. Quando fiz uma pulsoterapia com corticoide (1000 mg) durante 3 dias. Diminui minha necessidade de uso de oxigênio de 5 L para 3 L.

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe a quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Sim, usei Pirfenidona a cerca de dois anos atrás, porém durante 3 meses apenas devido ao preço do medicamento e ao fato de ter que importar o mesmo. Dessa forma, não deu tempo do medicamento fazer efeito.

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Hipertensão Pulmonar (HAP), devido a fibrose. A HAP apareceu nesses últimos dois anos.

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Farei a primeira consulta com a equipe médica, para entrar na fila, na Santa casa de Porto Alegre.

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

Tenho fibrose pulmonar idiopática a cerca de 6 anos e meio. Nunca fumei, nem trabalhei com sílica, amianto, criação de aves, gases tóxicos ou qualquer outro ambiente insalubre,que pudesse dar inicio a doença. Trabalho com informática e o que posso definir como mais prejudicial à saúde em meu ambiente de trabalho, seria o ar condicionado, porém, não imagino que isso possa causar fibrose Pulmonar. Nos primeiros anos de doença, a mesma não me limitava muito. Nesses últimos dois anos é que venho sentindo mais os efeitos dela e a partir de Dezembro de 2015 comecei a usar oxigênio a noite e em maio de 2016 comecei a usar 24 x 7, talvez devido a hipertensão Pulmonar que apareceu devido a fibrose. Estou mudando minha alimentação, para ver se diminuo possíveis inflamações (eliminando glúten, leite e diminuindo açucares). Começarei a usar Micofenolato de Mofetila, receitado por uma outra penumologista, especialista em fibrose). Uso cloreto de magnésio, bicarbonato de sódio para alcalinizar o corpo e e outros tratamentos naturais, para aumentar a imunidade.

24 – Endereço de e-mail

osnic@hotmail.com


RELATO 2:

1 – Nome

Maria Miranda mazin

2- Cidade/estado

Icara sc

3- Idade

54

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

Desde 1997

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Sim aberta

6 - Qual a causa da fibrose ?

Secundária doença reumática artrite psoriásica esclerodermia sine

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Cansaço, subir escada,fazer caminhada, dancar

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

49%

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

Uso a dois anos 2 litros ,atualmente 24h mas consigo ir ao mercado,banco,fazer uma visita rápida sem oxigenio

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Ela estava estabilizada a anos ,o ano passado deu uma descompensada.

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

No começo usei metrotexato e corticóide dosagem 40mg,depois pulsoterapia ,fiquei diabética medicamentosa,usei sildanefil remédio para HAP,agora uso omeprazol metformina sinvastatina puran t4 imunossupressor azatioprina3x prednisona 5mg ass infantil vitamina D .

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Graças a Deus até agora uns brancos , uns lapsos de memoria

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Muitas vezes, a maior delas foi 20 dias , já faz 3 anos que não me interno.

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Já fiz , faco em casa e todos deveriam fazer ,muito bom.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Dr.ricardo thadeu menezes

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Espirometria,ecocardiograma, tomografia tórax ,RX,exames de sangue a cada 3 meses.

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?Aposentada
18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?Sim
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?Com paz , fé e mudança alimentar

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Artrite psoriásica, esclerodermia sine,hipotiroidismo, diabete

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

A quase 10 anos descobri a fibrose ,ela é secundária a uma doença reumática,no começo tive muitas limitações, não conseguia levantar da cama sozinha,pentear o cabelo,tomar banho,mas com o corticóide ,metrotexato e o mentruz com leite que tomava todos os dias voltei a vida ...quase normal,muitas idas e vindas ao hospital até que estabilizou.Hoje mudei minha alimentação, tudo que for bom para meu pulmão eu faço,a cura do alho, açafrão ,suco de couve laranja limão, água morna e limão, muita fé, oração, paz ,entrego meus problemas,minha saúde a Deus,sorriso sempre ,apesar dos pesares temos vida após fibrose.

24 – Endereço de e-mail

Miramazin@hotmail.com

RELATO 3:

1 – Nome

Flávia Louzã

2- Cidade/estado

Santos/SP

3- Idade

34

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

2 anos

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Fiz a biópsia por broncoscopia.

6 - Qual a causa da fibrose ?

A causa ainda não foi confirmada.

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Cansaço e falta de ar em dias aleatórios.

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

78%

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

Não faço uso do oxigênio

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Sim. Desde maio/2016

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Spiriva + Relvar

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Diarréia e bronco espasmos nos primeiros 5 dias.

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Sim uma vez por 5 dias.

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Sim. Após a alta fiz fisioterapia respiratória acompanhada por fisioterapeuta 3 vezes por semana durante 3 meses e aos poucos diminuíram para 1 vez. E os outros dias da semana eu tinha que repetir os exercícios sozinha. Após alta a fisioterapeuta me prescreveu o uso do CPAP 3 vezes ao dia para manter minha função respiratória.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Dra. Andréa Nogueirol

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Espirometria, gasometria, tomografia, ressonância, broncoscopia, pesquisas de doenças autoimunes, exame do escarro, ecocardiograma, mapa, Holter.

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?Não
18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Não
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Após 1 ano e 6 meses obtive a primeira tomografia com estabilização da Fibrose e espirometria com aumento da minha capacidade pulmonar. Creio que devo o resultado a troca dos medicamentos em tempo hábil, pois alguns não me estabilizam, fisioterapia respiratória constante, desde a descoberta da doença e acompanhamento mensal e até mesmo quinzenal da pneumologista.

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Sim. Bronquiectasia, broncocele, enfisema nas bases dos pulmões, bronquiolite obliterante, hérnia de hiato, refluxo, esofagite, gastrite, duodenite.

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não.

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

A leitura sobre a doença é importante, mas não podemos tomar como certo tudo que lemos, pois cada organismo responde de um jeito diferente. A fisioterapia respiratória é muito importante para obtermos uma melhora clínica, assim como um médico que te ouça e acompanhe com atenção e dedicação o seu caso. Sempre que você sentir que o remédio não faz mas efeito avise o seu médico, eu sempre fiz isso e acho que foi uma das chaves do sucesso.

24 – Endereço de e-mail

fslouza@hotmail.com

RELATO 4:

1 – Nome

Eliane Alves Barreto

2- Cidade/estado

Olinda- PE

3- Idade

54 anos

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

18 anos

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Biopsia a céu aberto

6 - Qual a causa da fibrose ?

Tenho esclerose sistêmica

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Não posso andar rápido e fico cansada aos esforços.

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

33%

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

10 h por dia, 3 l

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Ficou estabilizada uns 10 anos, mas depois teve uma piora.

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Usei corticoide, ciclofosfamida e agora uso o rituximabe.

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Tenho a pressão do olho aumentada, engordei, queda de cabelos...

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Várias vezes, a última fiquei na UTI por dois meses.

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Faço. Para mim ajuda muito.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Dr Gildo Ferreira Lima

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Espirometria e tomografia faço a cada seis meses e sangue a cada três meses.

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?


18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?
Tive uma melhora quando usei a Ciclofosfamida, passei um bom tempo estabilizada. Conseguia fazer minhas tarefas corriqueiras sem sentir tanta dificuldade.

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Tenho esclerose sistêmica

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

Como minha fibrose é decorrente da doença de base (esclerose sistêmica) tenho que tratar a doença de base para que a fibrose pulmonar não avance.

24 – Endereço de e-mail

elianealvesbar@hotmail.com

RELATO 5:

1 – Nome

Jean Carlos

2- Cidade/estado

São Luís/MA

3- Idade

34

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

1ano

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Não. Tomografia

6 - Qual a causa da fibrose ?

Dermatopolimiosite

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Falta de ar, fraqueza, tremedeira, tose seca constante, vontade de vomitar

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

Sem dados

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

Não

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Sim. Faz 5 meses sem alteração.

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Prednisona, ácido fólico, metraxano, omeprazol, domperidona, ciclosfofamida.

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Escamação da pele, vermelhidão, cãibras, diarreia, dentes sensíveis.

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Sim. 12 dias

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Sim. Melhorou bastante a ordem respiratória, mas o exercício foi mais eficiente.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

João Batista da Universidade Federal do Maranhão.

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Espirometria, tomografia, eletrocardiograma, sangue, glicose, raio-x. Ecodoppler.

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Sim
18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Não
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?
Só parcialmente, a períodos de melhor resistência e outros não. Clínica mesmo pouco.

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Dermatopolimiosite

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Estou no processo de documentação para fila.

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

A doença é nova, ainda to passando pelos efeitos, mas a falta de ar e mais frequente, estou em acompanhamento e com pulsoterapia.

24 – Endereço de e-mail

jeancarlos_lopes@hotmail.com

RELATO 6:

1 – Nome

Zenaide de Fátima Costa

2- Cidade/estado

3- Idade

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Não

6 - Qual a causa da fibrose ?

Sem causa

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Caminhar, exercícios e cansaço

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

50% dos dois pulmões

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

Não

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Esta estabilizada

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Uso predmina de 20 mg e bombinha duovent n

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Tremedeira, boca seca e queda de cabelo

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Não

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Não fiz

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Dr Demétrius

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Tds
17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Não
18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Não
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Não

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

24 – Endereço de e-mail

Zenafc@yahoo.com .br

RELATO 7:

1 – Nome

Zoraida Garcia Labadie

2- Cidade/estado

Curitiba/Pr

3- Idade

68

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

Dois anos e meio

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Transbronquica e cirúrgica.

6 - Qual a causa da fibrose ?

Autoimune e hipersensibilidade crônica.

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Andar , tomar banho em pé, fazer serviços domésticos, trabalhar...

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

Não sei.

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

Não.

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Não sei.

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Corticóide e imunossupressor

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Inchaço e diabetes.

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Não.

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Por enquanto paliativa.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Dra Mariana Sponholz Araújo

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Todos.

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Sim
18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Sim
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?
Atualmente tive alívio na pressão das pernas e estou falando com mais facilidade.

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não.

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Labirintite, artrose, pressão alta, diabetes provocada pelos corticoides e bronquiectasias.

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não.

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

A grande dificuldade foi o diagnóstico e a não justificativa para um cansaço que progredia de forma galopante.Durante dois anos achei que tinha FPI e a biópsia cirúrgica contradisse. Aceitar os limites é o grande desafio.

24 – Endereço de e-mail

garcialabadie@gmail.com

RELATO 8: 

1 – Nome

Araciel Maria Teixeira Moutinho (feminino)

2- Cidade/estado

Guarulhos/São Paulo

3- Idade

47 anos

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

Bronquiectasias de nascença

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

só exames

6 - Qual a causa da fibrose ?

congênita

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

trabalhar fora, e alguns trabalhos domésticos

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

preciso confirmar

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

não uso

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

controlada

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

azitromicina 3 vezes por semana, berotec, atrovent, salmeterol e salbutamol

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

fraqueza óssea e outras doenças

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

várias vezes por 10, 14, e 21 dias

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Sempre, Sim ajuda muito, foi benéfica.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Equipe médica de pneumologia do Hospital das Clinicas - SP

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Expirometria, teste ergométrico, Tomografias, broncoscopias, broncografias, sangue e escarro.

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Sim
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?
Sim, com reabilitação pulmonar
20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.
não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Sim, sinusopatia, fibromialgia, narcolepsia, endometriose, artrose, osteoporose de coluna e fêmur e litíase renal.

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

não

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

Bom, como respondi lá em cima, não tenho fibrose e sim bronquiectasias e discinesia ciliar e é congênita. A discinesia é uma doença rara ainda em pesquisa, da discinesia ciliar é que origina-se a bronquiectasia e sinusopatia. Sintomas parecidos com quem tem fibrose, acredito: Muita secreção pulmonar e nasal, falta de ar aos esforços, chiado todo tempo e infecções frequentes. Logo pequena aos 7 anos fiz uma lobectomia, foi tirado um lóbulo muito infectado do pulmão esquerdo, continuei com fisio e tratamentos, mas aos 14 anos novamente precisei ir pra cirurgia, foi retirado um lóbulo infectado do pulmão direito. Porém, a bronquiectasia continuava lá, sempre se expandindo. Em 97 fui com uma cartinha de indicação de transplante dos médicos de Guarulhos para o HC, os médicos de Guarulhos disseram que não havia mais nada que pudessem fazer, até porque não podia mais operar. Então os médicos do HC fizeram vários exames, inclusive para fibrose o qual deu negativo porém suspeitaram que eu tivesse discinesia ciliar e vim fazendo testes até esse ano para confirmar a doença, até que me confirmaram em agosto passado. De 97 pra cá realizei várias internações, mas o tratamento de lá pra cá foi o que me manteve viva, pois, foi mais eficaz do que de Guarulhos. Há três anos atrás comecei a reabilitação, onde minhas infecções frequentes e internações de 5 por ano caíram pra uma por ano, graças a Deus. E contudo não tenho indicação pra transplante o que já é muito bom. Ao longo do tempo até hoje fiz 11 cirurgias por causa dos outros problemas. Problemas enfrentados? Muitos como discriminação por ter muita secreção e viver tossindo, oportunidade de emprego por ser tão magrinha, faltas na escola por tantas internações, não poder ter feito nenhuma faculdade porque não tinha estabilidade da doença pra enfrentar estudos e muito menos trabalho e entre tudo dificuldade para sair e frequentar alguns lugares. É isso, estou a disposição para responder o que me for perguntado.

24 – Endereço de e-mail

araciel69@yahoo.com.br

RELATO 9:

1 – Nome

Fernanda Cristina Silva dos santos

2- Cidade/estado

Rio de Janeiro

3- Idade

32

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

3 anos

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Nao

6 - Qual a causa da fibrose ?

Refluxo gástrico

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Tarefas domésticas coisas do cotidiano subir escada trabalhar

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

20%

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

24 horas 7 dias da semana

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Não se estabilizou ainda

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Pra refluxo,bombinha,coração.hipertensão, diabetes e corticoide

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Inchaço,dores,elevação da pressão, diabetes

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

Minha última foi 20 dias

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Sim todos os dias, ajudou muito na minha condições me ensinou a respira de novo com minhas limitações.

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Estou sem no momento

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Todos

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Sim
18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Sim
19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?
Infelizmente não devido ao refluxo eu acabo tendo pneumonias de repetição e isso faz a doença avançar.

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Hap refluxo diabetes, hipertensão

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não Nem vou

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

Eu não sou muito boa com palavras. Nem pra descrever isso tudo que a doença trouxe e como se sua vida tivesse dado 360 graus ou alguém te colocado dentro da barriga de um peixe: preconceito, limitações, mas hj tenho uma certeza quem é meu amigo de vdd e que deus e maravilhoso por me dá cada dia um chance mesmo os médicos não acreditando mais na minha cura... A quem começou neste caminho vou avisando não é fácil mas vc tem que lutar e ter principalmente fé..

24 – Endereço de e-mail

nandabdsc@yahoo.com.br

RELATO 10:

1 – Nome

Marilene

2- Cidade/estado

Guyana francesa

3- Idade

43anos

4 – Tem fibrose há quanto tempo ?

1ano

5 – Fez biópsia para identificar a causa da doença ? Qual o tipo de biópsia ?

Sim

6 - Qual a causa da fibrose ?

Doença auto imune

7 - Quais as limitações atuais que a fibrose lhe causa ?

Falta de ar caminhar todos tipos de esforço

8 – Qual sua capacidade pulmonar atual ?

Não lembro e

9 – Usa oxigênio ? Quantas horas por dia ? Quantos Litros por minuto ?

Não uso

10 - A fibrose está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Ainda não estabilizou

11 – Que medicamentos utiliza/utilizou ?

Corticode 40g por dia bactrim pulsotetapia 1vez por mes estou na 6

12 – Quais os efeitos colaterais os medicamentos lhe causaram ?

Inchaço

13 – Já ficou internado devido a doença, por quanto tempo ?

54 dias

14 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Sim

15 – Qual o Pneumologista com quem consulta ?

Hospital cochin em paris na guyana dr guilon hospital de cayenna

16 – Quais os exames médicos que já fez ? (espirometria, tomografia, sangue, etc.)

Todos

17 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

Sim

18 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

Não

19 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Depois da pulsoterapia menos cansada

20 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para fibrose (Ofev ou Pirfenidona) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

21 – Além da fibrose pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual?

Doença autoimune sindrome de sgroge

22 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não

23 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc).

Tudo muito novo p mim mudou minha vida radicalmente e essa espectativas de vida q vejo na internet me causa depressao

24 – Endereço de e-mail

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