quinta-feira, 3 de novembro de 2016

RELATOS DE PACIENTES QUE FIZERAM TRANSPLANTE PULMONAR

                 Transplante Pulmonar – Questionário
     Você já passou por um transplante Pulmonar ou cuidou/cuida de alguém que já passou por essa experiência? Você teve dificuldades para encontrar informações sobre Transplante Pulmonar na Internet ? Gostaria de ter a oportunidade de conversar com outras pessoas sobre a experiência delas com relação a essa doença ? Se a resposta foi sim, que tal fazer a sua parte agora, contando-nos um pouco de sua história com relação ao transplante ? Com certeza isso vai ajudar muitas pessoas que também buscam por informações. Deus abençoe a sua disposição em ajudar...
Obs.: As histórias serão publicadas nesse espaço a medida que forem sendo enviadas.
Para responder ao questionário, acesse: Transplante Pulmonar Questionário
Email para contato:      osnic@hotmail.com

RELATO 1:  
1 – Nome
ANTONIO LUIZ BONINI
2- Cidade/estado
BERTIOGA - SP
3- Idade
60 ANOS
4 – Fez o transplante Pulmonar há quanto tempo ?
14 ANOS (17/11/2002)
5 – Quanto tempo aguardou na fila antes do transplante e quantas vezes foi chamado/acionado ?
NA ÉPOCA HAVIA POUCAS COBAIAS, E FOI RÁPIDO 3 MESES
6 – Qual o hospital e cidade onde foi realizado o seu transplante ?
INCOR SP
7 - Qual o médico/equipe responsável pelo transplante ?
DR. FABIO JATENE
8 – Qual a doença que fez com que fosse necessário o transplante ?
TALCOSE
9 - Quais as limitações/dificuldades que você tinha antes do transplante ?
12% DE CAPACIDADE RESPIRATÓRIA, TOMAVA BANHO SENTADO.
10 - Fazia fisioterapia respiratória antes do transplante? Sentiu que era benéfica ?
NUNCA FIZ
11 – Foram transplantados os dois pulmões ou apenas um deles ?
Pulmão direito
12 – Quantas horas demorou a cirurgia ?
+ OU - 10 HORAS
13 – Após o transplante já teve algum inicio de rejeição ? Quantos e como foi tratado ?
NO COMECO BEM DE LEVE NEM LEMBRO MAIS
14 – Como foi o pós-cirurgico ? (sem problemas ou sentiu dor, mal estar, falta de ar, etc.)
SEM PROBLEMAS
15 – Usava oxigênio antes do transplante? Quantos litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
4 PARADO 7 ANDANDO
16 – Descreva seu sentimento ao receber o telefonema para fazer o transplante ?
ANSIEDADE
17 – Descreva o sentimento ao acordar após a cirurgia, sem necessidade do aparelho de oxigênio ?
ESTAVA ENTUBADO E AINDA Ñ SABIA SE TINHA FEITO O TX
18 – Após quanto tempo recebeu alta hospitalar ?
17 DIAS
19 – Após quanto tempo pode voltar para sua cidade de origem ? (caso seja de outra cidade)
MORAVA EM SP
20 – Que medicamentos utiliza após o transplante ?
CICLOSPORINA , MICROFENOLATO , PREDINISONA
21 – Sente o efeito colateral de algum medicamento usado após o transplante ?
TIVE PRESSAO ALTA E ATUALMENTE PROBLEMAS RENAIS E DIARRÉIA
22 – Já ficou internado devido ao transplante ? por quanto tempo ?
Não
23 – Faz alguma atividade fisica atualmente ?
Não
24 – Pode-se dizer que você tem uma vida “normal” após o transplante ?
SIM
25 – Houve necessidade de mudanças no estilo de vida, após o transplante ?
VC TEM QUE FICAR MAIS CUIDADOSO
26 – Com que frequência faz o acompanhamento com a equipe do transplante ?
ATÉ O MES PASSADO DE 3 EM 3 MESES A PARTIR DE AGORA DE 4 EM 4 MESES
27- Como tem lidado com a questão de imunossupressão ? (usando máscara, evitando ir a alguns lugares, etc.).
VOU A TODOS OS LUGARES E USO MASCARA MAIS EM AGLOMERACAO DE PESSOAS ONIBUS METRO ETC
28 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Aposentado
29 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Sim
30 – Caso esteja aposentado, pretende retornar ao mercado de trabalho (desaposentação) ?
Não
31 – Além da doença que levou ao transplante, possui alguma outra doença ? Qual ?
Não
32 - Participa de algum grupo sobre transplante pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
Não
33 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre o transplante pulmonar (resumo de sua história com a doença, como chegou a conclusão que precisaria do transplante, como foi o processo de ter que ir morar na cidade onde seria feito o transplante, dificuldades enfrentadas, dicas para outros que farão o transplante, etc)
TEM SEMPRE UMA LUZ NO FINAL DO TÚNEL, PARA MIM COMPENSOU PUDE VIVER COM MAIS DIGNIDADE.
35 – Endereço de e-mail
NÃO TENHO


RELATO 2:  
1 – Nome
Kleber José dos Santos
2- Cidade/estado
São Paulo
3- Idade
27 anos
4 – Fez o transplante Pulmonar há quanto tempo ?
7 meses
5 – Quanto tempo aguardou na fila antes do transplante e quantas vezes foi chamado/acionado ?
Aguardei 1 ano e 2 meses. Fui chamado apenas 1 vez.
6 – Qual o hospital e cidade onde foi realizado o seu transplante ?
Incor / SP
7 - Qual o médico/equipe responsável pelo transplante ?
Dr. Samano
8 – Qual a doença que fez com que fosse necessário o transplante ?
Fibrose cística
9 - Quais as limitações/dificuldades que você tinha antes do transplante ?
Usava oxigênio 24 horas por dia, fazia 6 inalações por dia.
10 - Fazia fisioterapia respiratória antes do transplante? Sentiu que era benéfica ?
Fazia quase todos os dias e me ajudou muito.
11 – Foram transplantados os dois pulmões ou apenas um deles ?
Os dois Pulmões
12 – Quantas horas demorou a cirurgia ?
13 horas.
13 – Após o transplante já teve algum inicio de rejeição ? Quantos e como foi tratado ?
Tive 2 rejeições leves e foram tratadas com pulsoterapia.
14 – Como foi o pós-cirúrgico ? (sem problemas ou sentiu dor, mal estar, falta de ar, etc.)
Apenas dor nos 2 primeiros meses.
15 – Usava oxigênio antes do transplante? Quantos litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
Usava 3 litros de oxigênio durante 24 horas por dia.
16 – Descreva seu sentimento ao receber o telefonema para fazer o transplante ?
Alívio, alegria e muita fé.
17 – Descreva o sentimento ao acordar após a cirurgia, sem necessidade do aparelho de oxigênio ?
Gratidão e felicidade.
18 – Após quanto tempo recebeu alta hospitalar ?
15 dias.
19 – Após quanto tempo pode voltar para sua cidade de origem ? (caso seja de outra cidade)
Sou de SP mesmo.
20 – Que medicamentos utiliza após o transplante ?
Ciclosporina, Prednisona, Micofenolato Sódico, Bactrim, Omeprazol, Cálcio, Atenolol e Insulina.
21 – Sente o efeito colateral de algum medicamento usado após o transplante ?
Adquiri diabetes devido ao corticóide.
22 – Já ficou internado devido ao transplante ? por quanto tempo ?
Apenas para tratar a primeira rejeição. Internei durante 3 dias.
23 – Faz alguma atividade física atualmente ?
Faço musculação e jogo futebol.
24 – Pode-se dizer que você tem uma vida “normal” após o transplante ?
Totalmente.
25 – Houve necessidade de mudanças no estilo de vida, após o transplante ?
Apenas para melhor.
26 – Com que frequência faz o acompanhamento com a equipe do transplante ?
1 vez por mês.
27- Como tem lidado com a questão de imunossupressão ? (usando máscara, evitando ir a alguns lugares, etc.).
Hoje tenho mais liberdade mas antes nao tinha problemas.
28 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Não
29 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Não
30 – Caso esteja aposentado, pretende retornar ao mercado de trabalho (desaposentação) ?
Sim
31 – Além da doença que levou ao transplante, possui alguma outra doença ? Qual ?
Diabetes.
32 - Participa de algum grupo sobre transplante pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
Sim, Transplante Pulmonar POA, Fibrose cística e alguns grupos do Whatsapp.
33 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre o transplante pulmonar (resumo de sua história com a doença, como chegou a conclusão que precisaria do transplante, como foi o processo de ter que ir morar na cidade onde seria feito o transplante, dificuldades enfrentadas, dicas para outros que farão o transplante, etc)
Durante minha vida toda a fibrose cística nunca se manifestou tâo agressivamente. Até meus 21 anos eu tinha crises mas sempre tratadas em casa, sendo que em apenas 1 oportunidade eu internei (ano de 1999). Porém a partir de 2010 aproximadamente eu tive uma piora significativa, pois tive que parar as atividades físicas para trabalhar e estudar. A partir de 2012 eu comecei a usar oxigênio para dormir, e em 2013 passei a usar sempre que estava em casa. Foi então nesse ano que fiz uma viagem longa, não fiz corretamente as inalações e internei com saturação em 73%. Aí os médicos cogitaram minha entrada na fila de transplante. Apenas em 2014 comecei o processo de entrada e em janeiro de 2015 entrei definitivamente. Nessa época eu ainda tentava trabalhar estudar, porém peguei outra infecção e piorei muito chegando a 20% da capacidade pulmonar. A partir daí só ficava de cama usando oxigênio. Em 2016 eu comecei a ter uma ajuda espiritual incrível e tive muita força de vontade para começar a fazer fisioterapia todos os dias. Isso me fez melhorar a parte pulmonar e principalmente a psicológica. Hoje vejo que essa fase que comecei a fazer exercícios foi fundamental para que eu aguentasse o transplante e me recuperasse rápido. Então em 04/04/2016 às 12:00 recebi a tão esperada ligação. Fomos rapidamente ao Incor, e as 16:00 eu estava no centro cirúrgico pronto para ser operado. Após 13 horas de cirurgia acordei entubado e totalmente dopado. Tive uma recuperação ótima e surpreendente de acordo com os médicos. Após apenas 3 dias sai da UTI para o quarto, e após mais 12 dias tive alta do hospital, somando 15 dias de internação. Hoje jogo futebol e faço academia, saio e viajo, enfim, tenho uma vida normal, que era inimaginável a alguns meses atrás. Tenho um sentimento de gratidão eterna com a família do doador, a equipe médica, minha família e amigos.
35 – Endereço de e-mail
klejosa.1989@gmail.com

RELATO 3:  
1 – Nome
Liège Pereira Gautério
2- Cidade/estado
Porto Alegre?RS
3- Idade
43
4 – Fez o transplante Pulmonar há quanto tempo ?
5 anos
5 – Quanto tempo aguardou na fila antes do transplante e quantas vezes foi chamado/acionado ?
5 meses...1 vez.
6 – Qual o hospital e cidade onde foi realizado o seu transplante ?
Dom Vicente Scherer. Santa Casa de Porto Alegre.
7 - Qual o médico/equipe responsável pelo transplante ?
Dr. José Camargo
8 – Qual a doença que fez com que fosse necessário o transplante ?
Fobrose pulmonar por hipersensibilidade e HAP secundária
9 - Quais as limitações/dificuldades que você tinha antes do transplante ?
Muito cansaço e falta de ar
10 - Fazia fisioterapia respiratória antes do transplante? Sentiu que era benéfica ?
Sim...fazia. Foi benéfica com certeza.
11 – Foram transplantados os dois pulmões ou apenas um deles ?
Pulmão esquerdo
12 – Quantas horas demorou a cirurgia ?
6 horas
13 – Após o transplante já teve algum inicio de rejeição ? Quantos e como foi tratado ?
Tive rejeição aguda ainda no leito. Tratei com prednisolona e ganciclovir
14 – Como foi o pós-cirurgico ? (sem problemas ou sentiu dor, mal estar, falta de ar, etc.)
Maravilhoso. Sem dor alguma e nenhum mal estar.
15 – Usava oxigênio antes do transplante? Quantos litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
Sim...iniciei usando 3 litros...antes do TX usava 8l no banho
16 – Descreva seu sentimento ao receber o telefonema para fazer o transplante ?
Fiquei eu fórica....com certeza de que minha vida mudaria dali em diante
17 – Descreva o sentimento ao acordar após a cirurgia, sem necessidade do aparelho de oxigênio ?
Sentimento de liberdade
18 – Após quanto tempo recebeu alta hospitalar ?
18 dias
19 – Após quanto tempo pode voltar para sua cidade de origem ? (caso seja de outra cidade)
Sou de Poa
20 – Que medicamentos utiliza após o transplante ?
Ciclosporina, Azatioprina,Prednisona, bactrin....
21 – Sente o efeito colateral de algum medicamento usado após o transplante ?
Nenhum...no início tinha tremores
22 – Já ficou internado devido ao transplante ? por quanto tempo ?
Não
23 – Faz alguma atividade fisica atualmente ?
Com certeza
24 – Pode-se dizer que você tem uma vida “normal” após o transplante ?
Sim....vida normal
25 – Houve necessidade de mudanças no estilo de vida, após o transplante ?
Mudança de ambiente...retirei carpete e cortinas
26 – Com que frequência faz o acompanhamento com a equipe do transplante ?
4 em 4 meses
27- Como tem lidado com a questão de imunossupressão ? (usando máscara, evitando ir a alguns lugares, etc.).
Evito ir a lugares muito cheios e fechados
28 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Não
29 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Não
30 – Caso esteja aposentado, pretende retornar ao mercado de trabalho (desaposentação) ?
Não aposentada
31 – Além da doença que levou ao transplante, possui alguma outra doença ? Qual ?
Estou tratando um câncer de mama
32 - Participa de algum grupo sobre transplante pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
Poa transplante pulmonar. fibrose pulmonar, etc
33 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre o transplante pulmonar (resumo de sua história com a doença, como chegou a conclusão que precisaria do transplante, como foi o processo de ter que ir morar na cidade onde seria feito o transplante, dificuldades enfrentadas, dicas para outros que farão o transplante, etc)
POSITIVIDADE!!!!
35 – Endereço de e-mail
liegepg7799@gmail.com

RELATO 4:
1 – Nome
silvia biacchi
2- Cidade/estado
Porto alegre rs
3- Idade
65 anos, HOJE
4 – Fez o transplante Pulmonar há quanto tempo ?
13 DE JANEIRO DE 2015, 1 ANO E 10 MESES
5 – Quanto tempo aguardou na fila antes do transplante e quantas vezes foi chamado/acionado ?
1 ano e meio fui chamada 3 vezes
6 – Qual o hospital e cidade onde foi realizado o seu transplante ?
vicente scherer porto alegre
7 - Qual o médico/equipe responsável pelo transplante ?
dr camargo
8 – Qual a doença que fez com que fosse necessário o transplante ?
DPOC
9 - Quais as limitações/dificuldades que você tinha antes do transplante ?
25%RESPIRAVA OXIGENIO 24 HORAS
10 - Fazia fisioterapia respiratória antes do transplante? Sentiu que era benéfica ?
SIM FIZ 1 ANO E MEIO É FUNDAMENTAL PARA TER MASSA MUSCULAR
11 – Foram transplantados os dois pulmões ou apenas um deles ?

Pulmão direito

12 – Quantas horas demorou a cirurgia ?
9 HORAS
13 – Após o transplante já teve algum inicio de rejeição ? Quantos e como foi tratado ?
4 REJEIÇÕES COM GAM E OUTRAS DROGAS
14 – Como foi o pós-cirurgico ? (sem problemas ou sentiu dor, mal estar, falta de ar, etc.)
MUITA DOR MAS TOMAVA MORFINA CERCA DE 15 DIAS, FALTA DE AR NUNCA MAIS NA MINHA VIDA TIVE
15 – Usava oxigênio antes do transplante? Quantos litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
24 HORAS ATÉ 5
16 – Descreva seu sentimento ao receber o telefonema para fazer o transplante ?
MUITA FELICIDADE MAS PONDERADA POIS AS PALETRAS MENSAL NOS AJUDA NÃO FICAR ANSIOSA PODERÁ RECEBER UMA NEGATIVA, POIS A MEDICA DE PLANTÃO ME INFORMOU PODERÁ SER COMPATIVEL.
17 – Descreva o sentimento ao acordar após a cirurgia, sem necessidade do aparelho de oxigênio ?
ASSUSTADA POIS AINDA ENTUBADA SINAIS SÓ COM A CABEÇA, E SE SENTIR QUE DEU TUDO CERTO , LOUCA PARA VER A FAMILIA, MAS A PRIMEIRA PESSOA QUE EU VI FOI O DR CAMARGO ME DEU UM BEIJO NA TESTA E APÓS O MEU MEDICO SR SADY ME TESTANDO MEUS SINAIS DIZENDO QUE ESTAVA TUDO CERTO , E ME TIRARAM OS TUBOS NOSSA QUE MARAVILHA, FELICIDADE SO QUEM PASSA SABE , CURIOSO QUE NÃO SABIA RESPIRAR COMO ERA PASSEI 1 DIA TESTANDO COMO ERA .
18 – Após quanto tempo recebeu alta hospitalar ?
12 DIAS
19 – Após quanto tempo pode voltar para sua cidade de origem ? (caso seja de outra cidade)
20 – Que medicamentos utiliza após o transplante ?
TRACOLINO E MECROFENALATO, PRENDISONA, DONPERIDONA, PELA MEDICAÇÃO FIQUEI COM DIABETES TOMO MEDICAMENTO, OUTRAS MEDICAÇÕES JÁ TOMAVA POIS TIVE UM INFARTO E TOMO REMEDIOS ATÉ HOJE
21 – Sente o efeito colateral de algum medicamento usado após o transplante ?
SENTI DA PRENDISONA, FICO INCHADA MAS QUANDO A DOSE BAIXA MELHORA, TIVE QUEDA DE CABELO DEVIDO AOS REMEDIOS QUASE FIQUEI CARECA, NO COMEÇO CRESCEU CABELOS NO BUÇO, BRAÇOS E ROSTO MUITO FOI NECESSÁRIO TIRAR COM CERA QUENTE.
22 – Já ficou internado devido ao transplante ? por quanto tempo ?
SO PELO HOSPITAL DIA IA DE MANHÃ E VOLTAVA A NOITE POR 10 MESES
23 – Faz alguma atividade física atualmente ?
SIM CONTINUO
24 – Pode-se dizer que você tem uma vida “normal” após o transplante ?
SIM , SÓ SOCIAL QUE AS VEZES ATRAPALHA DEVIDO AO JEJUM A NOITE UMA HORA ANTES E 1 HORA APÓS NÃO PODE COMER NADA ENTÃO SÓ PODE JANTAR FORA NO VERÃO APÓS AS 22 HORAS
25 – Houve necessidade de mudanças no estilo de vida, após o transplante ?
NÃO , ALIAS FAÇO MUITAS COISAS QUE NEM EU LEMBRAVA COMO SE FAZIA POIS PASSEI 7 ANOS DA MINHA VIDA ALIENADA SEM PODER FAZER NADA AGORA FAÇO TUDO E COM MUITO PRAZER, E FICAR COM A MINHA FAMILIA TER O PRAZER DE COZINHAR PARA ELES BRINCAR COM OS MEUS NETOS MARAVILHA DE VIDA,AGRADEÇO AO DOADOR POR ESTA NOVA VIDA, O PULMÃO DA MINHA DOADORA O ESQUERDO HOJE, E UMA GRANDE AMIGA DOLORES COMPARTILHAMOS TUDO E SENTIMOS SEMPRE A MESMA COISA ,ISSO É MUITO CURIOSO.
26 – Com que frequência faz o acompanhamento com a equipe do transplante ?
SIM EM 3 EM 3 MESES
27- Como tem lidado com a questão de imunossupressão ? (usando máscara, evitando ir a alguns lugares, etc.).
NÃO É NECESSÁRIO USAR
28 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?



Não
29 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?



Não
30 – Caso esteja aposentado, pretende retornar ao mercado de trabalho (desaposentação) ?


31 – Além da doença que levou ao transplante, possui alguma outra doença ? Qual ?
NÃO
32 - Participa de algum grupo sobre transplante pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
SIM POA TRANSPLANTE PULMONAR
33 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre o transplante pulmonar (resumo de sua história com a doença, como chegou a conclusão que precisaria do transplante, como foi o processo de ter que ir morar na cidade onde seria feito o transplante, dificuldades enfrentadas, dicas para outros que farão o transplante, etc)
GRAÇAS A DEUS MORO EM PORTO ALEGRE, NA MINHA EPOCA UNICA ERA EU QUE MORAVA AQUI,MAS TEM QUE FAZER TUDO O QUE A EQUIPE PEDE , FAZER EXERCICIOS , NÃO ENGORDAR, NÃO BEBER , NÃO FUMAR, TEM QUE TER A DISPOSIÇÃO DE FAZER 3 VEZES POR SEMANA A FISIOTERAPIA PULMONAR, TEM QUE IR NAS PALESTRAS DO MES IMPORTANTISSIMO, TOMAR AS VACINAS ANTES DO TRANSPLANTE AS EXIGIDAS , SE CUIDAR NA ALIMENTAÇÃO NÃO COMER O QUE NÃO RECOMENDAM .
35 – Endereço de e-mail
SILVIAMBIACCHI@GMAIL.COM

RELATO 5:
1 – Nome
Vagner Mattos Avila
2- Cidade/estado
Dom Pedrito. R.S.
3- Idade
49 anos
4 – Fez o transplante Pulmonar há quanto tempo ?
18 dias
5 – Quanto tempo aguardou na fila antes do transplante e quantas vezes foi chamado/acionado ?
3 meses e meio
6 – Qual o hospital e cidade onde foi realizado o seu transplante ?
Santa Casa. Porto Alegre
7 - Qual o médico/equipe responsável pelo transplante ?
Equipe do Dr. Camargo
8 – Qual a doença que fez com que fosse necessário o transplante ?
Fibrose pulmonar Idiopatica
9 - Quais as limitações/dificuldades que você tinha antes do transplante ?
Para respirar e muito cansaso
10 - Fazia fisioterapia respiratória antes do transplante? Sentiu que era benéfica ?
Sim ajudava
11 – Foram transplantados os dois pulmões ou apenas um deles ?

Pulmão direito

12 – Quantas horas demorou a cirurgia ?
6 horas
13 – Após o transplante já teve algum inicio de rejeição ? Quantos e como foi tratado ?
Não tive
14 – Como foi o pós-cirurgico ? (sem problemas ou sentiu dor, mal estar, falta de ar, etc.)
Muita dor e desconforto
15 – Usava oxigênio antes do transplante? Quantos litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
3 litros 18 horas dia
16 – Descreva seu sentimento ao receber o telefonema para fazer o transplante ?
É tudo que eu queria mas depois de desligar é assustador é um misto de alegria e medo
17 – Descreva o sentimento ao acordar após a cirurgia, sem necessidade do aparelho de oxigênio ?
Uma nova vida é muito bom vale cada minuto
18 – Após quanto tempo recebeu alta hospitalar ?
Vou receber amanha
19 – Após quanto tempo pode voltar para sua cidade de origem ? (caso seja de outra cidade)
Vou ficar em porto um ano
20 – Que medicamentos utiliza após o transplante ?
Ainda não sei todos
21 – Sente o efeito colateral de algum medicamento usado após o transplante ?
Fico um pouco tremulo
22 – Já ficou internado devido ao transplante ? por quanto tempo ?
23 – Faz alguma atividade fisica atualmente ?
Fisioterapia
24 – Pode-se dizer que você tem uma vida “normal” após o transplante ?
Ainda não
25 – Houve necessidade de mudanças no estilo de vida, após o transplante ?
Sim vai mudar
26 – Com que frequência faz o acompanhamento com a equipe do transplante ?
27- Como tem lidado com a questão de imunossupressão ? (usando máscara, evitando ir a alguns lugares, etc.).
]28 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

Sim

29 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

Sim

30 – Caso esteja aposentado, pretende retornar ao mercado de trabalho (desaposentação) ?


Talvez
31 – Além da doença que levou ao transplante, possui alguma outra doença ? Qual ?
Não
32 - Participa de algum grupo sobre transplante pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
Sim
33 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre o transplante pulmonar (resumo de sua história com a doença, como chegou a conclusão que precisaria do transplante, como foi o processo de ter que ir morar na cidade onde seria feito o transplante, dificuldades enfrentadas, dicas para outros que farão o transplante, etc)
Depois de saber que tinha que fazer o transplante tentei ficar sempre calmo fiz tudo e todos os exames e fiz a fisioterapia me esforçando o maximo a fisioterapia pré transplante faz com que nos recuperemos mais rapido
35 – Endereço de e-mail

RELATO 6: 
1 – Nome
Débora Pereira Venceslau
2- Cidade/estado
Campo Largo - Pr
3- Idade
62 anos
4 – Fez o transplante Pulmonar há quanto tempo ?
4anos
5 – Quanto tempo aguardou na fila antes do transplante e quantas vezes foi chamado/acionado ?
3 meses/ 2 vezes
6 – Qual o hospital e cidade onde foi realizado o seu transplante ?
Santa Casa POA
7 - Qual o médico/equipe responsável pelo transplante ?
Dr José J Camargo ? Spencer M. Camargo
8 – Qual a doença que fez com que fosse necessário o transplante ?
Fibrose idiopática
9 - Quais as limitações/dificuldades que você tinha antes do transplante ?
Canseira, falta de ar, dificuldades para falar....
10 - Fazia fisioterapia respiratória antes do transplante? Sentiu que era benéfica ?
Sim ,na Santa Casa POA, foi básica,me senti mais forte para enfrentar o tx
11 – Foram transplantados os dois pulmões ou apenas um deles ?



12 – Quantas horas demorou a cirurgia ?
13 – Após o transplante já teve algum inicio de rejeição ? Quantos e como foi tratado ?
Não tenho certeza , mas foi demorado.
14 – Como foi o pós-cirurgico ? (sem problemas ou sentiu dor, mal estar, falta de ar, etc.)
Sem problemas.
15 – Usava oxigênio antes do transplante? Quantos litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
Usei por uns 3 anos para dormir e por pouco tempo 24 h antes do tx
16 – Descreva seu sentimento ao receber o telefonema para fazer o transplante ?
Alegria.
17 – Descreva o sentimento ao acordar após a cirurgia, sem necessidade do aparelho de oxigênio ?
Surpresa.
18 – Após quanto tempo recebeu alta hospitalar ?
20 dias
19 – Após quanto tempo pode voltar para sua cidade de origem ? (caso seja de outra cidade)
9 meses após.
20 – Que medicamentos utiliza após o transplante ?
Tacrolimo 2 dia/ Micofenolato 3 dia/ Prednisona 7,5 dia/ Bactrim 3x semana/omeprazol e domperidona 2 dia/calcio com vit D 1 dia.
21 – Sente o efeito colateral de algum medicamento usado após o transplante ?
Cistos nos rins, pedrinha na vesícula,pequena calcificação de veias coronárias.
22 – Já ficou internado devido ao transplante ? por quanto tempo ?
Sim aos 4 meses pós tx quando fiz uma broncoplastia em virtude de uma estenose bronquica
23 – Faz alguma atividade fisica atualmente ?
Sim, é necessário.
24 – Pode-se dizer que você tem uma vida “normal” após o transplante ?
Sim
25 – Houve necessidade de mudanças no estilo de vida, após o transplante ?
Com o clima da região metropolitana de Curitiba, um cuidado maior com o frio.
26 – Com que frequência faz o acompanhamento com a equipe do transplante ?
4 m 4 meses ou menos quando surge algum alerta.
27- Como tem lidado com a questão de imunossupressão ? (usando máscara, evitando ir a alguns lugares, etc.).
Vida normal, evitando lugares insalubres,contaminados...
28 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?



Não
29 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?



Não
30 – Caso esteja aposentado, pretende retornar ao mercado de trabalho (desaposentação) ?



Talvez
31 – Além da doença que levou ao transplante, possui alguma outra doença ? Qual ?
Não
32 - Participa de algum grupo sobre transplante pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
Poa TX
33 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre o transplante pulmonar (resumo de sua história com a doença, como chegou a conclusão que precisaria do transplante, como foi o processo de ter que ir morar na cidade onde seria feito o transplante, dificuldades enfrentadas, dicas para outros que farão o transplante, etc)
Procurei o pneumo, tb Dr Luis Felipe que o atendeu,Osni; houve o diagnóstico de bronquite e a necessidade de consultas periódicas. Tempos depois com Dr Marcelo Kuzmicz após tomografia,constatou-se fibrose idiopática, ele comentou sobre a possibilidade de tx e que o melhor lugar seria em POA com a equipe do Dr Camargo. Guardei este nome ,pesquisei e marquei uma consulta com ele em POA, isto em 2009. Continuei com o atendimento em Curitiba com DR Marcelo e de vez em quando vinha à POA, consultar com Dr Camargo. Ele sempre me animou, incentivou, aconselhou à viajar, comer bem,tomar um vinhozinho para preparar o coração, ter fé...que pessoa maravilhosa!Até que bem no início de 2012 ele deu o veredito: é agora, você vai ter que vir morar aqui e entra na fila. Até me ajeitar cheguei em POA em junho de 2012. Deixamos nossa vida, família no Paraná. Meu marido fechou seu negócio. Mas tínhamos esperança e fé e assim à 29 de setembro de 2012 veio um pulmão doado em Florianópolis do tamaínho do meu, nativo,totalmente compatível. De cara tive rejeição, mas tudo correu muito bem, depois veio a broncoplastia. Mas valeu, agradeço muito à Deus por toda esta equipe sensacional,todos, Kelly que também tanto ajudou, à equipe da Sesa Pr, que nos dá precioso suporte.È maravilhoso acordar todos os dias respirando livremente, é bênção e das grandes!
35 – Endereço de e-mail
deborapereiravenceslau@gmail.com

RELATO 7: 
1 – Nome
Silvana Correa
2- Cidade/estado
Uberaba/ MG
3- Idade
56
4 – Fez o transplante Pulmonar há quanto tempo ?
16 anos
5 – Quanto tempo aguardou na fila antes do transplante e quantas vezes foi chamado/acionado ?
8 meses. 2 vezes
6 – Qual o hospital e cidade onde foi realizado o seu transplante ?
Porto Alegre.  Santa Casa
7 - Qual o médico/equipe responsável pelo transplante ?
Dr. Camargo
8 – Qual a doença que fez com que fosse necessário o transplante ?
Fibrose Idiopática
9 - Quais as limitações/dificuldades que você tinha antes do transplante ?
Falta de ar, força  e energia.
10 - Fazia fisioterapia respiratória antes do transplante? Sentiu que era benéfica ?
Sim. Sim
11 – Foram transplantados os dois pulmões ou apenas um deles ?
Pulmão direito
12 – Quantas horas demorou a cirurgia ?
Não  sei.
13 – Após o transplante já teve algum inicio de rejeição ? Quantos e como foi tratado ?
Não tive rejeição.
14 – Como foi o pós-cirurgico ? (sem problemas ou sentiu dor, mal estar, falta de ar, etc.)
Senti muita dor e não  queria comer.
15 – Usava oxigênio antes do transplante? Quantos litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
Sim. 24 horas. Já  não me lembro quantos litros.
16 – Descreva seu sentimento ao receber o telefonema para fazer o transplante ?
Era uma madrugada gelada. Estava dormindo  e telefone bateu. Presentimos que era do hospital. Minha mãe  atendeu  e firmeza dela me ajudou  . Eu senti  um alívio  misturado  com fé  em Deus, na equipe e gratidão  pela doação. 
17 – Descreva o sentimento ao acordar após a cirurgia, sem necessidade do aparelho de oxigênio ?
Bom . Quando se acorda ainda esta usandoo oxigênio.  Usei uns 3 dias, mas depois fui deixando. Dá  uma insegurança  muito grande e ficava olhando o oxímetro. Respirar sem o aparelho  é  uma magia. 
18 – Após quanto tempo recebeu alta hospitalar ?
14 dias
19 – Após quanto tempo pode voltar para sua cidade de origem ? (caso seja de outra cidade)
3 meses
20 – Que medicamentos utiliza após o transplante ?
Ciclos poria 50mg 2x, Sirolimus 2mg 1x, predinisona  5mg - dias ímpares. Os imunossupressores .
21 – Sente o efeito colateral de algum medicamento usado após o transplante ?
Sim. A creatinina aumentou.
22 – Já ficou internado devido ao transplante ? por quanto tempo ?
Não.
23 – Faz alguma atividade fisica atualmente ?
Sim. Musculação.
24 – Pode-se dizer que você tem uma vida “normal” após o transplante ?
Sim.
25 – Houve necessidade de mudanças no estilo de vida, após o transplante ?
Beber mais água  e praticar atividades  físicas
26 – Com que frequência faz o acompanhamento com a equipe do transplante ?
6 em seis meses
27- Como tem lidado com a questão de imunossupressão ? (usando máscara, evitando ir a alguns lugares, etc.).
Evito ir à hospital e lugares com pessoas doentes.
28 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Sim
29 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Sim
30 – Caso esteja aposentado, pretende retornar ao mercado de trabalho (desaposentação) ?
Não
31 – Além da doença que levou ao transplante, possui alguma outra doença ? Qual ?
Não  possuía. 
32 - Participa de algum grupo sobre transplante pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
Não
33 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre o transplante pulmonar (resumo de sua história com a doença, como chegou a conclusão que precisaria do transplante, como foi o processo de ter que ir morar na cidade onde seria feito o transplante, dificuldades enfrentadas, dicas para outros que farão o transplante, etc)
Fui a 100. Centésima  transplantada. No ano 2000 td era mais difícil, não  existia Internet e poucos  celulares.  Fomos eu e minha mãe e com a ajuda de uma prima q mora em Porto  Alegre, fui para a casa dela , mas depois de um mês  aluguei  um apto no bairro Cristal. Todas as pessoas q conheci foram solidárias  e tenho boas recordações.  O frio  foi bem difícil  suportar e compramos um aquecedor.  Minhas vizinhas foram nossas companheiras .
35 – Endereço de e-mail
Correasilvana@terra.com.br


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