Resumo do período - 01/11/2016 a 14/11/2016
Dando continuidade a sequência de relatos, seguem os acontecimentos relativos ao período mencionado acima:
No post anterior, eu termino o mesmo relatando que estava com uma pedra do rim (10 mm) e que uma parte dela havia saído, contrariando as previsões do urologista, o qual havia informado que devido ao tamanho e dureza, seria difícil que a mesma descesse ou fosse quebrada através de litotripsia. A pedra acabou descendo sem precisar quebrar a mesma através de ondas de choque. Vamos aos relatos:
No dia 01/11/2016, dormi relativamente bem. Usei oxigênio em 3 litros para dormir. A urina saiu mais clara e a outra metade da pedra ainda estava pra sair. Usei o oxigênio no 4, para lavar o rosto. Não precisei Tomar Rivotril nesse dia, visto que não tive ansiedade. Almocei bem, apesar de não estar com muito apetite. Estou ciente da importância de comer, mesmo sem muito apetite, para não perder ainda mais peso. Muitas pessoas que tomam corticoides, reclamam do grande aumento de peso devido a retenção de liquido e do aumento do apetite (efeito colateral do corticoide). Retenção de líquidos eu tive apenas nos primeiros anos de uso do medicamento e foi mais inchaço no rosto (cara de lua cheia). Após alguns internamentos, perdi peso e a cara de lua cheia sumiu.
A fisioterapia foi relativamente tranquila nesse dia. Não tinha estertores (ruídos no pulmão).
Por volta das 16:00, derrubei um outro pedaço da pedra que tinha descido pela ureter.
No dia 02/11/2016, comecei a tomar novamente o medicamento Xarelto (anticoagulante). Eu havia parado de tomar esse medicamento, visto que a combinação dele com a pedra na ureter, fazia aumentar o sangue na urina.
Nesse dia, senti a respiração ofegante, após descer para a sala e continuou até após a fisioterapia. Tomei café sem muito apetite. Durante a fisioterapia não estava tão bem quanto ontem. Até a fisioterapeuta notou. Fui alertado sobre corrigir postura da coluna, pois devido a Fibrose/falta de ar, as vezes acontece de ficarmos com a postura arcada.
Tomei Rivotril próximo a hora do almoço, a fim de diminuir a ansiedade e consequentemente a respiração ofegante. Após 20 minutos, senti uma melhora. Almocei com bom apetite.
Crise de tosse com expectoração de muco, as 14:20 e as 20:00. Também saiu secreção nasal, de cor clara. Apetite bom também no café as 18:00. Fiz inalação com prata coloidal as 20:30, para ajudar a soltar o resto do muco. As 23:30 subi para tomar banho.
No dia 03/11/2016, dormi bem, até as 06:30. Respiração levemente ofegante após descer para a sala, tomei Rivotril as 09:30. Como na maioria dos último dias, tomei café sem muito apetite.
Quanto a fisioterapia, não tive maiores problemas.
Por volta das 11:00, eu fui preparando o almoço, enquanto minha esposa tinha ido na farmácia especial do estado, para levar os papéis solicitando o fornecimento do Micofenolato de Mofetila (CellCept), que é um imunossupressor. Como já devo ter comentado antes, a ideia de que eu use esse medicamento, é uma aposta da pneumologista, para ver se as possíveis inflamações em meus pulmões regridem e me darão mais capacidade respiratória. Se assim acontecer, pode ser que minha fibrose seja de origem auto imune.
A tarde, senti a respiração ofegante, mesmo sentado no computador, apesar da saturação estar acima de 90, usando 2 litros de O2.
Nesse dia, havia chegado o medicamento Cellcept, que comprei pela internet, enquanto o estado não me fornece. A noite mesmo, já tomei o primeiro comprimido.
No dia 05/11/2016 (sábado), a urina saiu clara pela manhã, mas pareceu-me que tinha mais um pedaço de pedra para sair. Respiração levemente ofegante após descer para a sala. Resolvi tomar o Rivotril. Sem muito apetite em todas as refeições do dia.
Por volta das 16:00, saiu outro fragmento de pedra que estava na uretra.
Por voltas das 22:00, tive uma crise de tosse com expectoração de muco.
No dia 06/11/2016 (domingo), não me senti muito diferente dos outros dias, ou seja, respiração levemente ofegante após descer para a sala, leve sensação de ansiedade/respiração curta, fiz inalação com prata coloidal logo que desci, não senti muito apetite no café da manhã. Nesse dia, tomei o Cobavital, mas não senti melhorar o apetite. Não tomei Rivotril, apesar de continuar meio ofegante pela manhã.
Após o café da manhã, consegui ficar mais de 20 minutos sem usar O2, enquanto sentado no sofá e a saturação não caiu abaixo de 80 %. Me sentindo relativamente bem nesse dia, mesmo sem o Rivotril. Sem ansiedade ou respiração rápida. Tomei um comprimido de energético (Vivammil, a base de cafeina) as 11:20, logo após tomar o CellCept. Aparentemente o energético me deixou mais disposto, mas não tenho certeza se foi efeito dele.
Aproveitando que estava bem disposto, brinquei boa parte da tarde com meus filhos (soltar pipa e fazer bolhas de sabão).
Após as 19:00, comecei a sentir coceira na garganta, me fazendo ficar com respiração curta.
Por incrível que pareça, a cada ida no banheiro nesse dia, eu sentia que tinha um novo fragmento de pedra saindo. Esse novo fragmento acabou saindo por volta das 22:00.
No dia 07/11/2016 Acordei me sentindo bem, porém, senti a respiração mais ofegante que no dia anterior, logo após descer para a sala. Devido ao inicio de sensação de ansiedade, logo no começo da manhã já tomei as 3 gotas de Rivotril, o que me fez sentir-me melhor, após cerca de 20 minutos.
Como em outros dias, tomei café sem muito apetite, fiz fisioterapia sem maiores problemas (o peso usado nos braços aumentou de 1 kg para 2 kg).
Boa parte da tarde fiquei usando 2 ou 3 Litros de O2. Saturação de 96 e batimentos cardíacos de 74, por volta das 17:00, usando 2 L de O2. Jantei com bom apetite, nesse dia. Tosse com expectoração, durante a inalação que fiz próximo as 22:00.
No dia 08/11/2016, senti coceira na garganta, me fazendo ficar com respiração curta, desde que acordei. Tomei medicamento para abrir apetite, porém não surtiu muito efeito. Após o café, a sensação de ansiedade aumentou muito. Tomei um comprimido de um novo calmante mais natural (Valerimed) as 09:30. Aparentemente, deu uma melhorada na frequência respiratória/ansiedade.
Fiz inalação com Atrovent e Berotec, para ver se melhorava a sensação de pigarro na garganta e respiração um pouco curta.
Fiz fisioterapia com um pouco mais de dificuldade do que ontem, talvez devido a uma sensação de pigarro que não queria sair.
Nesse dia, fiz 6 series de Respiron (3 séries com nível 1,5 e 3 séries com nível 2). Também usei o Shaker, para ajudar a soltar a secreção da garganta.
Com relação ao dia 09/11/2016, também senti já no inicio da manhã, a coceira não garganta. Nessa manhã estava me sentindo meio fraco, talvez devido a ter ficado muito tempo em pé ou devido a fisioterapia do dia anterior. Ao tomar café, senti que o ultimo dente, do lado esquerdo inferior da boca, estava um pouquinho doido/inflamado. O dia evoluiu como o anterior, ou seja, sem muita fome no café da manhã e com sintomas de ansiedade. Próximo ao meio dia, tomei Rivotril, o que parece ter me ajudado inclusive a ter um bom apetite no almoço.
Na volta para casa, pegamos as crianças no colégio e fomos em uma pizzaria. Comi dois pedaços médios de pizza. O cilindro quase acabou, antes de chegarmos em casa.
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No post anterior, eu termino o mesmo relatando que estava com uma pedra do rim (10 mm) e que uma parte dela havia saído, contrariando as previsões do urologista, o qual havia informado que devido ao tamanho e dureza, seria difícil que a mesma descesse ou fosse quebrada através de litotripsia. A pedra acabou descendo sem precisar quebrar a mesma através de ondas de choque. Vamos aos relatos:
No dia 01/11/2016, dormi relativamente bem. Usei oxigênio em 3 litros para dormir. A urina saiu mais clara e a outra metade da pedra ainda estava pra sair. Usei o oxigênio no 4, para lavar o rosto. Não precisei Tomar Rivotril nesse dia, visto que não tive ansiedade. Almocei bem, apesar de não estar com muito apetite. Estou ciente da importância de comer, mesmo sem muito apetite, para não perder ainda mais peso. Muitas pessoas que tomam corticoides, reclamam do grande aumento de peso devido a retenção de liquido e do aumento do apetite (efeito colateral do corticoide). Retenção de líquidos eu tive apenas nos primeiros anos de uso do medicamento e foi mais inchaço no rosto (cara de lua cheia). Após alguns internamentos, perdi peso e a cara de lua cheia sumiu.
A fisioterapia foi relativamente tranquila nesse dia. Não tinha estertores (ruídos no pulmão).
Por volta das 16:00, derrubei um outro pedaço da pedra que tinha descido pela ureter.
No dia 02/11/2016, comecei a tomar novamente o medicamento Xarelto (anticoagulante). Eu havia parado de tomar esse medicamento, visto que a combinação dele com a pedra na ureter, fazia aumentar o sangue na urina.
Nesse dia, senti a respiração ofegante, após descer para a sala e continuou até após a fisioterapia. Tomei café sem muito apetite. Durante a fisioterapia não estava tão bem quanto ontem. Até a fisioterapeuta notou. Fui alertado sobre corrigir postura da coluna, pois devido a Fibrose/falta de ar, as vezes acontece de ficarmos com a postura arcada.
Tomei Rivotril próximo a hora do almoço, a fim de diminuir a ansiedade e consequentemente a respiração ofegante. Após 20 minutos, senti uma melhora. Almocei com bom apetite.
Crise de tosse com expectoração de muco, as 14:20 e as 20:00. Também saiu secreção nasal, de cor clara. Apetite bom também no café as 18:00. Fiz inalação com prata coloidal as 20:30, para ajudar a soltar o resto do muco. As 23:30 subi para tomar banho.
No dia 03/11/2016, dormi bem, até as 06:30. Respiração levemente ofegante após descer para a sala, tomei Rivotril as 09:30. Como na maioria dos último dias, tomei café sem muito apetite.
A fisioterapia foi mais tranquila que
ontem. apesar de uma crise de tosse com expectoração durante a
fisioterapia.
Almocei bem nesse dia, talvez devido ao Cobavital que tomei
pouco antes do café da manhã. Tirei um cochilo no sofá, após o
almoço, talvez devido ao Cobavital e ao Rivotril, visto que ambos causam sonolência. A tarde notei que estava para sair
outro fragmento de pedra do rim. Seria o terceiro pedaço a sair. Comi com apetite o café da tarde e pizza, no jantar.
No dia 04/11/2016, também dormi bem, e ao descer para a sala, me senti um pouco ofegante e com uma leve ansiedade, Apesar disso, não tomei as tais gotas de Rivotril, pois tento evitá-las ao máximo. meu medo é como já disse, criar dependência e ter que ir aumentado as doses com o tempo. O Café, como na maioria dos dias, tomei sem muito apetite. Comi crepioca, que é uma espécie de tapioca, porém, coloca-se ovo na farinha antes de colocá-la na frigideira. Acho que assim fica mais gostoso, pois não fica seca como a tapioca. No mercado tem faria de crepioca já pronta, com o ovo já misturado. É uma opção boa para quem não quer comer glúten. Quanto a fisioterapia, não tive maiores problemas.
Por volta das 11:00, eu fui preparando o almoço, enquanto minha esposa tinha ido na farmácia especial do estado, para levar os papéis solicitando o fornecimento do Micofenolato de Mofetila (CellCept), que é um imunossupressor. Como já devo ter comentado antes, a ideia de que eu use esse medicamento, é uma aposta da pneumologista, para ver se as possíveis inflamações em meus pulmões regridem e me darão mais capacidade respiratória. Se assim acontecer, pode ser que minha fibrose seja de origem auto imune.
A tarde, senti a respiração ofegante, mesmo sentado no computador, apesar da saturação estar acima de 90, usando 2 litros de O2.
Nesse dia, havia chegado o medicamento Cellcept, que comprei pela internet, enquanto o estado não me fornece. A noite mesmo, já tomei o primeiro comprimido.
No dia 05/11/2016 (sábado), a urina saiu clara pela manhã, mas pareceu-me que tinha mais um pedaço de pedra para sair. Respiração levemente ofegante após descer para a sala. Resolvi tomar o Rivotril. Sem muito apetite em todas as refeições do dia.
Por volta das 16:00, saiu outro fragmento de pedra que estava na uretra.
Por voltas das 22:00, tive uma crise de tosse com expectoração de muco.
No dia 06/11/2016 (domingo), não me senti muito diferente dos outros dias, ou seja, respiração levemente ofegante após descer para a sala, leve sensação de ansiedade/respiração curta, fiz inalação com prata coloidal logo que desci, não senti muito apetite no café da manhã. Nesse dia, tomei o Cobavital, mas não senti melhorar o apetite. Não tomei Rivotril, apesar de continuar meio ofegante pela manhã.
Após o café da manhã, consegui ficar mais de 20 minutos sem usar O2, enquanto sentado no sofá e a saturação não caiu abaixo de 80 %. Me sentindo relativamente bem nesse dia, mesmo sem o Rivotril. Sem ansiedade ou respiração rápida. Tomei um comprimido de energético (Vivammil, a base de cafeina) as 11:20, logo após tomar o CellCept. Aparentemente o energético me deixou mais disposto, mas não tenho certeza se foi efeito dele.
Aproveitando que estava bem disposto, brinquei boa parte da tarde com meus filhos (soltar pipa e fazer bolhas de sabão).
Após as 19:00, comecei a sentir coceira na garganta, me fazendo ficar com respiração curta.
Por incrível que pareça, a cada ida no banheiro nesse dia, eu sentia que tinha um novo fragmento de pedra saindo. Esse novo fragmento acabou saindo por volta das 22:00.
No dia 07/11/2016 Acordei me sentindo bem, porém, senti a respiração mais ofegante que no dia anterior, logo após descer para a sala. Devido ao inicio de sensação de ansiedade, logo no começo da manhã já tomei as 3 gotas de Rivotril, o que me fez sentir-me melhor, após cerca de 20 minutos.
Como em outros dias, tomei café sem muito apetite, fiz fisioterapia sem maiores problemas (o peso usado nos braços aumentou de 1 kg para 2 kg).
Boa parte da tarde fiquei usando 2 ou 3 Litros de O2. Saturação de 96 e batimentos cardíacos de 74, por volta das 17:00, usando 2 L de O2. Jantei com bom apetite, nesse dia. Tosse com expectoração, durante a inalação que fiz próximo as 22:00.
No dia 08/11/2016, senti coceira na garganta, me fazendo ficar com respiração curta, desde que acordei. Tomei medicamento para abrir apetite, porém não surtiu muito efeito. Após o café, a sensação de ansiedade aumentou muito. Tomei um comprimido de um novo calmante mais natural (Valerimed) as 09:30. Aparentemente, deu uma melhorada na frequência respiratória/ansiedade.
Fiz inalação com Atrovent e Berotec, para ver se melhorava a sensação de pigarro na garganta e respiração um pouco curta.
Fiz fisioterapia com um pouco mais de dificuldade do que ontem, talvez devido a uma sensação de pigarro que não queria sair.
Nesse dia, fiz 6 series de Respiron (3 séries com nível 1,5 e 3 séries com nível 2). Também usei o Shaker, para ajudar a soltar a secreção da garganta.
Com relação ao dia 09/11/2016, também senti já no inicio da manhã, a coceira não garganta. Nessa manhã estava me sentindo meio fraco, talvez devido a ter ficado muito tempo em pé ou devido a fisioterapia do dia anterior. Ao tomar café, senti que o ultimo dente, do lado esquerdo inferior da boca, estava um pouquinho doido/inflamado. O dia evoluiu como o anterior, ou seja, sem muita fome no café da manhã e com sintomas de ansiedade. Próximo ao meio dia, tomei Rivotril, o que parece ter me ajudado inclusive a ter um bom apetite no almoço.
As 15:10, sai para fazer a espirometria, na Santa Casa. A Espirometria não mostrou resultados muito bons. Achei que estava melhor que no dia em que fiz a Espirometria anterior, porém essa de agora mostrou os seguintes resultados
- Capacidade Pulmonar Total = Abaixo de 30
- Capacidade de difusão de CO2 = 12% (gravemente alterado)
Na volta para casa, pegamos as crianças no colégio e fomos em uma pizzaria. Comi dois pedaços médios de pizza. O cilindro quase acabou, antes de chegarmos em casa.
No dia 10/11/2016, teve as seguinte diferenças em relação ao dia anterior. Tomei Rovotril as 06:00 da manhã, antes de levantar, para ver se fazia diferença, porém não me ajudou muito na disposição ao lavar o rosto. Tive mais disposição na hora da fisioterapia. A tarde recebemos visita e a noite, jantei bem.
No dia 11/11/2016, tive um bom apetite no café da manhã e almoço e fiz a fisioterapia com boa disposição. A tarde tentei usar o CPAP (para aumentar capacidade pulmonar), porém não consegui, pois me deu angustia nesse dia.
Dia 12/11/2016 (sábado). Nesse dia, planejamos viajar para Telêmaco Borba, que é uma cidade do interior do Paraná onde moram meus pais e pais de minha esposa. Nesse dia, reservamos 3 cilindros de O2, sendo um para a ida, outro para o retorno e outro para passear. Levamos também o concentrador de oxigênio, pois o cilindro seria usado apenas para deslocamentos. Não tomei Rivotril nesse dia, pois seria eu quem iria dirigindo. Eu estava há 6 meses sem pegar no volante do carro. Após termos carregado as malas, juntei minha bolsa com medicamentos (que são muitos) e pegamos a estrada. O receio sempre foi de que se algum problema ocorresse, eu teria apenas a carga dos cilindros para me manter, os quais duram em torno de 4 horas, cada um. Apesar da viagem demorar em torno de 3,5 horas, eu tinha que considerar o retorno também.
Por volta das 13:30, chegamos no destino e acreditem ou não, após desligarmos o carro em frente a casa dos pais de minha esposa, o mesmo não dava mais partida. A bateria tinha apresentado problemas. Caso tivéssemos parado para fazer lanche em algum restaurante, o que sempre fazemos, com exceção desse dia, certamente teríamos que aguardar alguém para verificar o problema e eu teria que gastar a carga de meus cilindros.
No dia 13/11 (domingo), acordei com um cansaço levemente maior que dos outros dias, devido possivelmente a viagem. Pela manhã notei aquela pequena secreção amarela, que insiste em aparecer no inicio do dia. Tomei café com bom apetite. O Almoço foi na casa de minha irmã, a qual mora a a algumas quadras da casa dos pais de minha esposa. Nesse dia derrubei mais um fragmento da pedra que estava na uréter ou uma das que estavam nos rins. Fragmento bem pequeno.
E por último, no dia 14/11, logo que acordei, senti aquela fraqueza e falta de ar habitual, juntamente com a pequena secreção amarela. Após o café da manhã, fiz inalação com soro e Atrovent. Tomei remédio natural para ansiedade, porém sem estar com ansiedade, apenas como tratamento.
A noite desse dia foi uma certa aventura. Fomos convidados para comer galo e galinha caipiras cozido com macarrão em fogão de barro, na chácara onde mora a irmã de minha esposa. O jantar ficou uma delicia. Foram horas cozinhando, tanto é que esse jantar ficou pronto por volta de 01:00 da madrugada. Jantei muito bem e retornamos para a casa da mãe de minha esposa. Chegamos por voltas de 01:40, fui tomar banho e fui para a cama, por volta de 02:30. Nesse dia, eu havia ido de cilindro e após chegar lá, fiquei usando o concentrador, ligado na tomada.
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