Eu, a Fibrose pulmonar e a hipertensão Pulmonar: RELATOS DE PACIENTES COM HIPERTENSÃO PULMONAR

Hipertensão Pulmonar – Questionário
Você tem Hipertensão Pulmonar ou cuidou/cuida de alguém que tem Hipertensão ? Você teve dificuldades para encontrar informações sobre Hipertensão Pulmonar na Internet ? Gostaria de ter a oportunidade de conversar com outras pessoas sobre a experiência delas com relação a essa doença ? Se a resposta foi sim, que tal fazer a sua parte agora, contando-nos um pouco de sua história no convívio com essa doença ? Com certeza isso vai ajudar muitas pessoas que também buscam por informações. Deus abençoe a sua disposição em ajudar.
Obs.: As histórias serão publicadas nesse espaço a medida que forem sendo enviadas.
Para responder ao questionário, acesse: Hipertensão Pulmonar Questionário
Email para contato: osnic@hotmail.com

RELATO 1:

1 – Nome

Osni Aparecido Constantino

2- Cidade/estado

Curitiba / Parana

3- Idade

44 anos

4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?

2,5 anos

5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)

91 medidos através de ecocardiograma

6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?

Após 3 meses de tratamento com bosentana e Sildenafil, a pressão ainda estava em 91, medidos através de ecocardiograma

7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?

Possivelmente a Fibrose Pulmonar que tenho a 6,5 anos

8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?

Em combinação com as limitações da fibrose pulmonar, estou tendo que usar oxigênio 24 x 7. Tenho queda na saturação ao subir escadas, tomar banho, escovar os dentes, fazer fisioterapia e outras tarefas que exijam esforço.

9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?

Pelo exame de ecocardiograma. em 2014 estava em 43, no final de 2015 em 66 e em maio de 2016 foi para 91 o valor da hipertensão.

10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?

Sim, 3 litros por minutos durante o dia , para dormir e fisioterapia e 5 litros para tomar banho e ao acordar.

11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Sim, há 6 meses.

12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.

Sildenafil - 25 mg e bosentana - 125 mg (ambos duas vezes ao dia). Estou usando ha cerca de 5 meses. Vou parar de usar esses mês, a pedido da pneumologista.

13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?

Ainda não senti melhoras, pois tenho fibrose pulmonar e não sei o quanto minhas limitações são devidos a fibrose ou a hipertensão. Também li e ouvi falar que quem tem HAP devido a Fibrose, não devido usar medicamento, mas somente oxigênio.

14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?

Não senti efeito colaterais significativos.

15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?

Sim. duas vezes. A primeira em 2014, devido broncopneumonia. Fiquei 5 dias internado. A segunda foi em julho de 2016, devido a infecção respiratória. Fiquei 11 dias internado.

16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Faço 5 vezes por semana. Sinto que me ajuda a não perder a massa muscular. Me ajudou a ter mais facilidade ao subir a escada do sobrado.

17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?

Pneumologista Dr. Luiz Felipe Kugles mendes. Não fui encaminhado para centro de referência.

18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)

Ecocardiograma, Angiotomografia, Espirometria, gasometira, diversos exames de sangue

19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Sim
I0 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Não
21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?
Não.

22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não usei

23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?

Fibrose Pulmonar

24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Estou tentando entrar na fila de transplante da Santa Casa de Porto Alegre. Aguardo o agendamento da 1ª consulta com a equipe de transplante.

25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?

Sim: Facebook (Tartaruguinhas - HAP e HAP Brasil) - WhatsApp (Grupo de apoio HP de Curitiba e HAP Brasil)

26 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc)

Minha HAP surgiu devido a falta de oxigenação causada pela Fibrose Pulmonar. Por isso é muito importante fazer exames periódicos de ecocardiograma e/ou cateterismo e iniciar o tratamento o quanto antes. Também é bom iniciar o uso de oxigênio domiciliar o quanto antes, caso seja necessário, para evitar de sobrecarregar o coração. Os medicamentos para HAP, podem ser obtidos pela secretaria de saúde de cada estado. Como tenho Fibrose, alguns médicos recomendar o uso de medicamentos para HAP e outros não, dizendo que pode inclusive piorar a falta de ar.

27 – Endereço de e-mail

osnic@hotmail.com

28 – Permite que seu e-mail seja divulgado ?
Sim
29 – Permite a divulgação dos dados em meu blog ? Obs.: Caso você queira apenas gravar um áudio com as respostas e me enviar ou publicar esses dados em seu blog, na sua página ou no youtube e apenas me enviar o link, também ficarei agradecido.
Sim

RELATO 2:
1 – Nome
Mateus
2- Cidade/estado
Curitiba pr
3- Idade
19
4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?
Desde que nasceu
5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)
100
6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?
Só quando era criança quando foi descoberta era em torno de 60 mais já chegou a 169
7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?
Civ (nasceu com civ)
8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?
Subir escadas, andar muito ...Quando sai da rotina que já é bem limitada se sente mal
9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?
Pelo ecocardio
10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?
Não
11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?
5 anos
12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.
Bosentana 125 e tadalafila 40. Já usou Sildenafila
13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?
Com o tadalafila a pressão passou de 169 para 120 em 40 dias! !!Depois estabilizou em 100
14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?
Rosto vermelho
15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?
Sim !!Foi a alguns anos mais foi mais pra diagnóstico mesmo
16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?
Sim!!faz continuo
17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?Santa Casa de porto alegre
18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)
Cateterismo, ressonância,tomografia,espirometria e com mais frequência e eletrocardiograma, ecocardiograma, teste de caminhada de 6 mim, sangue (bnp e outros )
19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?
Sim
20 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?
Sim
21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?
Na época que começou com os medicamentos
22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.
----------
23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?
Nao (civ foi corrigida)
24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?
Nao
25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?
Sim grupo de apoio Curitiba, abra, hp Brasil
26 – No espaço abaixo, fique a vontade para deixar alguma outra informação importante, para as pessoas que estão pesquisando sobre a doença (resumo de sua história com a doença, uso de medicina alternativa, medicamentos que foram eficazes, problemas enfrentados, etc)
Respondi as perguntas em nome do meu filho ,ele tem 19 anos e atualmente está estável! ! As dificuldades enfrentadas são a falta de informação nas emergências (nos últimos anos até que melhorou )a dificuldade para conseguir medicamentos!!!para quem cuida como eu a parte psicológica fica bem abalada as vezes acho que preciso de ajuda ,aí procuro os grupos de apoio e informação (me ajuda bastante)confiar no Médico que cuida também é bem importante
27 – Endereço de e-mail
Eleizyafonso@hotmail.com
28 – Permite que seu e-mail seja divulgado ?
Sim
29 – Permite a divulgação dos dados em meu blog ? Obs.: Caso você queira apenas gravar um áudio com as respostas e me enviar ou publicar esses dados em seu blog, na sua página ou no youtube e apenas me enviar o link, também ficarei agradecido.
Sim

RELATO 3:

1 – Nome

Anônima

2- Cidade/estado

Recife

3- Idade

4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?

Sim 11anos

5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)

6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?

Sim era 120 agora está 80

7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?

Idiopática

8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?

Subir escada , caminhadas longas , ladeiras

9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?

Tive uma síncope quando arrumava a casa

10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?

Uso raramente

11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Há 11 anos

12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.

Bosentana 120.. Citrato De Sildenafila 50ml

13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?

20 dias após o diagnóstico

14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?

Nenhum

15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?

Já Dois meses..

16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Náo não

17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?

Centro cardiológica Procape.. DR Adriano

18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)

Todos. Óxido nítrico bem

19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

Sim

20 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Sim

22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não não

23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?

Não

24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não

25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?

Sim .. Tartaruguinha atômicas Pe

......

27 – Endereço de e-mail

Não divulgado

RELATO 4:

1 – Nome

Sim

2- Cidade/estado

Sao paulo

3- Idade

4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?

A oito anos

5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)

6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?

7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?

Idiopática

8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?

Eu consigo fazer algumas coisa de casa mas me canso bastante p

9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?

Tive pneumonia usa

10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?

Uso só a noite 2 por minutoba

11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Bastante tempo

12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.

Sildenafila 9 por dia abrizentana 1 por dia

13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?

Com abrizentana 6 meses pra cá

14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?

Nenhum

15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?

Nao fiquei

16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Nunca fiz

17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?

Hospital são Paulo

18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)

Todos esses

19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

SIm

Não

20 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

Sim

Não

21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Depois do uso da abrizentana um pouco de melhora

22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Novo só abrizentana

23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?

Nenhuma

24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Nao

25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?

Sim face e whatsapp

Até hj tenho dificuldade de aceitar a doença

27 – Endereço de e-mail

Não divulgado

RELATO 5:

1 – Nome

Julia Geiss Almerao

2- Cidade/estado

Iguatu

3- Idade

1 ano e 9 meses

4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?

1 ano e 8 meses

5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)

Antes da medicação, chegou a 125mmHG, pós medicação 30mmHG.

6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?

30mmHG, e se mantendo com medicação

7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?

Insuficiência mitral, triscúpide e aórtica importantes.

8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?

dieta de pouco sal na alimentação.

9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?

Ecocardiograma

10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?

Não necessito.

11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Sim, há 1 ano e 7 meses.

12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.

Sidenafil 205 mg/ml, 0,9 ml por 5 meses, Digoxina elexir, 0,1 ml por peso corporal até hoje, furosemide 10mg/ml, 1,2 ml até hoje, espirolactona 2,5 ml/mg, 2,2 ml até hoje e captopril 2,5mg/ml, 2,2 ml até hoje.

13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?

1 mês deu uma grande diferença de sintomas.

14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?

não observo efeitos colaterais nenhum.

15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?

sim, mas por uma bronquiolite muito forte, oxigênio por 5 dias em hospital, em 7 com alta.

16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

não faço.

17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?

Hospital Universitario do Oeste do Paraná, HUOP, Dr Fernando Caritas

18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)

Ecocardiograma, raio x e eletroardiograma.

19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

Sim

20 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

Não

21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Sim, uso continuo dos medicamentos

22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Usou o sildenafila por 5 meses.

23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?

não

24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

não

25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?

Sim,

Minha filha com um mês apresentava falta de ar e cansaço mamando leite, o pediatra ouvia alguma coisa mas não sabia o que, com o cardiopediatra tivemos a noticias que seu coração esta enorme em relação ao seu corpo devido a essas insuficiências e com isso o pulmão estava com a pressão altíssima, pós medicamentos e acompanhamentos mês a mês a hipertensão normalizou, mas coração ainda continua com insuficiência mitral e acompanhamento a cada 6 meses.

27 – Endereço de e-mail

silgeiss@hotmail.com

RELATO 6:

1 – Nome

Fabiana

2- Cidade/estado

Primavera do Leste/MT

3- Idade

4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?

Há 5 anos

5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)

6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?

Depois do tratamento baixou, acho que o valor máximo foi 116, agora está no 75

7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?

CIA

8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?

Várias, não posso caminha muito e quando caminho tem que ser devagar

9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?

Comecei com os sintomas e através do Ecocardiograma descobri a HP

10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?

Não, só usei no hospital depois da cirurgia que abrir a CIA

11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Acho que sim, 3 meses

12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.

Sildenafil há 4 anos de 20mg, 4 comprimidos de 8 em 8 horas e Bosentana há 3 anos e meio de 125mg, 2 comprimidos de 12 em 12 horas

13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?

Um mês

14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?

Nenhum

15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?

Sim, em 2012, 36 dias e 2016 34 dias

16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Só fiz quando internei depois da cirurgia, sim foi muito boa, com ela ajudou tirar o oxigênio no hospital

17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?

Incor/SP, Equipe de Congênita com o Dr. Antonio Augusto e Dra. Ana Maria Thomaz

18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)

Todos de sangue, Cateterismo, Ecocardiograma, Raios-x, teste de caminhada, ressonância, tomográfia, angiotomografia e etc...

19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

Sim

20 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

Sim

21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Sim, respirar melhor menas dor e falta de ar, diminuiu as tonturas

22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?

CIA (Coração)

24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não

25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?

Sim, 3 grupos de WhatsApp, HP Brasil, Hipertensão Pulmonar MT e Amigos da HP, no Facebook acho que São 3 também.

27 – Endereço de e-mail

fabiana_vieira_sp@outlook.com

RELATO 7:

1 – Nome

Adriele

2- Cidade/estado

Londrina PR

3- Idade

31 anos

4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?

Descobri em Abril 2016

5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)

Não sei só sei q tava nível 4 p 5

6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?

Não refiz os exames ainda

7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?

Tudo indica que e genética

8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?

Não saio sozinha

9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?

Através de um eco

10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?

18 hrs por dia 1 litro

11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Está a a uns 5 meses

12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.

Ambrisentana 10 mg 1 ao dia Sildenafila 20 mg 3 x ao dia marevan 5 mg omeprazol 40 mg 2 x ao dia bromoprida 2 x ao dia espironolactona 100 mg 1 furosemida 1 ao dia

13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?

Depois de uns 3 a 4 meses

14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?

Até agora nenhum

15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?

Sim 21 dias

16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Sim sim

17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?

Incor Dr. Rogério e Dra. Francisca

18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)

Todos esses

19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

SIm

Não

20 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

Sim

Não

21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Sim usava 24 hrs O2 hoje uso 18 hrs

22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?

Não

24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Ainda não

25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?

WhatsApp Hipertensão Pulmonar Brasil

Graças a Deus tenho me sentido melhor e creio que meu Deus vai fazer uma obra na minha vida.

27 – Endereço de e-mail

RELATO 8:

1 – Nome

Natália Souza Muniz

2- Cidade/estado

Sobradinho/DF

3- Idade

4 – Tem Hipertesão Pulmonar há quanto tempo ?

Descobri em 2012, mas o médico diz que nasci com ela

5 – Qual o valor de sua hipertensão Pulmonar (Pressão sistólica da artéria pulmonar - PSAP)

6- Em algum momento conseguiu baixar o valor da hipertensão ? qual o valor máximo que já atingiu e o valor atual ?

Na hora do cateterismo, 35. O máximo foi 89 é atualmente permanece em 75

7 – O que causou a sua Hipertensão Pulmonar ?

O médico diz que provavelmente é de nascença, mas estão investigando uma possível doença reumatológica

8 – Quais as limitações atuais que a hipertensão lhe causa ?

Me canso com qualquer movimentação mais brusca do corpo, como abaixar ou trocar de roupa

9 – Como descobriu que tinha Hipertensão pulmonar ?

Cansaço excessivo na escola

10 – Usa oxigênio ? Quantos Litros por minuto ? Quantas horas por dia ?

Não

11 - A hipertensão está estabilizada ? Há quanto tempo ?

Desde 2016, quando comecei a tomar remédio porque fiquei 1 mês tossindo sangue

12 – Que medicamentos utiliza/utilizou ? Informe a dosagem e tempo de uso.

Cardizem 120mg 3x ao dia desde 6/2/16 e marevan 5mg, desde 6/3/16

13 – Após quanto tempo de uso sentiu melhoras com o uso desses medicamentos ?

1 mês, eu acho

14 – Quais os efeitos colaterais que os medicamentos lhe causaram ?

No início taquicardia e corpo preguiçoso, atualmente mais nada

15 – Já ficou internado devido a doença? por quanto tempo ?

Sim, do dia 6/2/16 até 6/3/16 e à duas semanas durante 1 semana

16 – Faz fisioterapia respiratória ? Sentiu que foi benéfica ?

Fiz, muito benéfica

17 – Qual o médico com quem consulta ou o centro de referência onde faz o acompanhamento ?

João Daniel, Hospital Santa Helena

18 – Quais os exames médicos que já fez ? (Cateterismo e teste de resposta com óxido nítrico, ecocardiograma, angiotomografia, sangue, etc.)

Muitos, todos os do exemplo e mais uns milhões de outros

19 – Atualmente está afastado do trabalho, devido a doença ?

Não

20 - Atualmente está aposentado do trabalho, devido a doença ?

Não

21 – Em algum momento, no curso da doença, conseguiu obter alguma melhora clinica ? Como ?

Com a fisioterapia respiratória

22 – Já fez uso de algum dos novos medicamentos para hipertensão pulmonar (ex.: Macitentan) ? Caso sim, informe há quanto tempo e se sentiu alguma melhora/estabilização da doença.

Não

23 – Além da hipertensão pulmonar, possui alguma outra doença ? Qual ?

Espondilolistese (coluna)

24 – Está na fila de transplante de pulmão ? Em qual centro de transplante ? Por quanto tempo aguarda na fila ?

Não

25 - Participa de algum grupo sobre Hipertensão Pulmonar no WhatsApp ou Facebook ? Qual ?

Sim, hipertensão pulmonar

Um conselho, talvez. Já sofri muito e ao mesmo tempo pouco, o que importou pra mim sempre foi viver, pacientemente, buscando conquistar os sonhos, mesmo com qualquer dificuldade. É sempre muito alegre ☺

27 – Endereço de e-mail

nati.ne.g@hotmail.com

Novos relatos quase todos os dias ! N|ão deixe de enviar o seu !

Acesse: Hipertensão Pulmonar Questionário

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Eu, a Fibrose pulmonar e a hipertensão Pulmonar

terça-feira, 1 de novembro de 2016

RELATOS DE PACIENTES COM HIPERTENSÃO PULMONAR

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